Главная \ Дети \ Им помогли \ Моисеев Радомир

Моисеев Радомир

Моисеев Радомир

ФИО: Моисеев Радомир Антонович.

Дата рождения: 16.09.2017 г.

Место жительства: г. Краснодар.

Диагноз: двусторонняя сегментарная вентиляционная пневмония, ДН 3-й степени, реконвалесцент; гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС; признаки тривентикулярной гидроцефалии.

Сбор N 1 на приобретение аппарата ИВЛ, комплектующих и расходных материалов на сумму 392 406 руб. - закрыт (собрано - 392 406 руб.).

Сбор N 2 на приобретение комплектующих и расходных материалов для отсасывателя и аппарата ИВЛ, иных медицинских изделий и препаратов, источника бесперебойного питания и аккумулятора к нему - закрыт. (собрано: 430 526 руб.)

Куратор сбора: Инна Лисицына.


В фонд обратилась Моисеева Анастасия Александровна, мама Моисеева Радомира Антоновича.

С самого рождения Радомир борется за жизнь и здоровье. В ночь с 15 на 16 сентября 2017 года вследствие тяжелой беременности на 32-й неделе у мамы Радомира отошли околоплодные воды. Бригада скорой помощи привезла маму в Перинатальный центр г. Краснодар. Поскольку срок беременности был ещё недостаточный для появления ребёнка на свет, и его легкие пока не были готовы к самостоятельному дыханию, врачи приняли решение пытаться сохранить беременность еще хотя бы несколько дней, чтобы при помощи специальных препаратов легкие ребенка стали готовы. Утром 16 сентября, когда сердце мальчика перестало прослушиваться на КТ, было принято решение об экстренном кесаревом сечении, чтобы спасти его жизнь. В 9:28 появился на свет Радомир. В результате затяжных преждевременных родов у ребёнка развилась внутриутробная гипоксия и произошло обширное кровоизлияние в головной мозг.
Мама с сыном были переведены в отделение реанимации Перинатального центра г. Краснодар, без самостоятельного дыхания ребёнок был подключён к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). 24.10.2017 г. в связи с отсутствием мест были переведены в отделение реанимации ККДБ г. Краснодар (Радомира также подключили к аппарату ИВЛ). После окончания курса лечения 21.06.2018 г. маму с сыном по договоренности с главным врачом Тетенковой А.А. перевели в отделение реанимации ДГКБ № 1 г. Краснодар для дальнейшего пребывания (с подключением мальчика к аппарату ИВЛ).
Основные диагнозы Радомира: нервно-мышечное заболевание, МТМ-1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия раннее не описанная (зарегистрировано 5 случаев в мире).
Сопутствующие диагнозы: двусторонняя сегментарная вентиляционная пневмония, ДН 3 степени, реконвалесцент, гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС в форме ВЖК 2 степени, синдром угнетения, ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП; недоношенность 32 недели; тривентикулярная гидроцефалия заместительного характера, хронический катаральный двухсторонний эндобронхит, носитель трахеостомы, сообщающаяся водянка правого яичка.
Радомир существенно отстает в физическом развитии по возрасту. 
Первые 3,5 месяца своей жизни мальчик находился в состоянии "глубокого сна", затем начал просыпаться, реагировать на свет и звуки. Родители постепенно научили его глотать, самостоятельно принимать часть питания. Также ребёнок начал проявлять интерес к игрушкам. Стала развиваться двигательная активность, а вот дышать самому все время Радомиру никак не получается до сих пор. Были попытки перевести с ИВЛ на кислородный носик, но больше недели он не выдерживал и снова возвращался на ИВЛ. Во время бодрствования пытается дышать сам, а во сне перестаёт. Прогнозы врачей неутешительны, велика вероятность того, что мальчик никогда не будет дышать самостоятельно постоянно. 
Специалисты по паллиативной помощи предложили забрать Радомира домой на аппарат ИВЛ, родители сразу согласились, т.к. ребенок должен быть дома с мамой и папой, а не в стенах больницы.
27 декабря 2018 г., благодаря помощи добрых и отзывчивых людей, родители забрали сына домой. 
Дома родители постоянно занимаются с сыном. Научили его есть самостоятельно, а не через нозогастральный зонд. Сейчас мальчик учится жевать, очень любит яблоки. Благодаря беспрерывным курсам массажа и ЛФК, Радомир сам уверенно поворачивается на бок, ложится на живот и поворачивается обратно, берет в руки игрушки (есть любимые), пытается говорить. С легкостью снимает дыхательный контур и играет с ним, только вот еще не понимает, что долго без него не может дышать. Научился вытаскивать трахеостому. Пытается удерживать голову, отлично сидит в специальной опоре для сидения, хотя врачи говорили, что это невозможно. В теплую солнечную погоду семья выходит на прогулки. Регулярно занимаются дыхательной гимнастикой. Родители все чаще пытаются отключать сына от ИВЛ, Радомир старается дышать самостоятельно.
Из-за сильно ослабленного иммунитета за все время, что мальчик находится дома, 8 раз он попадал в детскую инфекционную больницу с обострением абструктивного бронхита. Так как его основной диагноз связан с мышечной слабостью, Радомир очень сложно набирает в весе, бывают резкие потери веса, поэтому родители вынуждены были обратиться к гастроэнтерологу и по рекомендации ввести высококаллорийное высокобелковое питание 2 раза в день дополнительным питанием (помимо основных приемов пищи). К сожалению, рекомендуемое высококалорийное питание, которое внесено в список льготных препаратов, не усваивается у ребенка, и родители вынуждены приобретать другое, подходящее Радомиру, самостоятельно.
В настоящее время жизненно важные расходные материалы к аппарату ИВЛ, отсасывателю, иные необходимые медицинские изделия и препараты заканчиваются. Также для обеспечения постоянной работы аппарата ИВЛ и пользования им в любое время необходимы источник бесперебойного питания и аккумулятор к нему.   
Семья не в силах самостоятельно приобрести все необходимое, т.к. работает только папа, его зарплаты не хватает на все нужды.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.