Главная \ Дети \ Им помогли \ Макаренко Виктория

Макаренко Виктория

Макаренко Виктория

ФИО: Макаренко Виктория Олеговна.

Дата рождения: 30.01.2002 г.

Место жительства: Алтайский край, г. Рубцовск.

Диагноз: синдром Шпринтцена-Гольдберга (генетическое заболевание).

Сбор средств на энтеральное питание.

Всего собрано: 119 914 руб. (пересбор в сумме 19 914 руб. передан подопечному по программе «Милосердие» Ивану Агафонову).

Сбор закрыт.

Кураторы сбора: Светлана Зайцева, Полина Золотухина.


В фонд обратилась Макаренко Евгения Николаевна, мама Макаренко Виктории Олеговны.

Виктория родилась со слабым здоровьем. С первых дней жизни было видно, что есть проблемы с развитием, но врачи не могли точно определить диагноз. 
В 9 месяцев девочка стала садиться, в 1 г. 7 мес. - ходить, в 2 г. - произносить звуки. 
Врачами было принято решение поставить диагноз "ДЦП". Ребёнок наблюдался у невролога, 2-3 раза в год Виктория проходила медикаментозное лечение, 9 раз (до семилетнего возраста) - санаторное лечение в неврологическом санатории, массаж, занятия с психологом и логопедом. Удалось добиться динамики в развитии и стабильного состояния. 
Семья была уверена, что болезнь побеждена. Инвалидность была снята. Но т.к. оставалась задержка умственного развития, ему уделялось много внимания, что дало возможность с 1 по 5 класс учиться в общеобразовательной школе. Два раза в год девочка проходила поддерживающее лечение.
С началом пубертатного периода, в конце 2014 г., болезнь вновь резко проявила себя: появились контрактуры пальцев, резко изменилась (ухудшилась) внешность, прекратился самостоятельный стул, появились "ком в горле", мышечные и суставные боли, постоянная головная боль, нарушились обмен веществ и состояние сердечно- сосудистой системы. 
Вес Виктории на тот момент был 40 кг, за два месяца она похудела на 6 кг, несмотря на то, что в тот период  ребёнок очень хорошо питался. Девочка очень ослабла и быстро утомлялась. Весь пищеварительный тракт отказывался выполнять свои функции – пища плохо усваивалась и выводилась. Виктория стала очень мёрзнуть, даже летом приходилось включать обогреватель. Все симптомы проявились одновременно. Снова началась борьба с болезнью. Местные врачи не знали, что делать, и направили на обследование в Барнаул. Там состоялась консультация у всех специалистов, в том числе у генетика. В результате поставлен диагноз "Синдром Шпринтцен-Гольдберга". Врачи объяснили, что это очень редкое генетическое заболевание, которое вылечить невозможно, нужно просто поддерживать состояние симптоматическим лечением. Виктория вновь стала ребенком-инвалидом. 
После этого ежегодно приходилось ездить в Барнаул на консультации и проводить лечение. Пришлось сменить общеобразовательную школу на коррекционную. Состояние девочки было более менее стабильным.
В феврале-марте 2019 г. Виктория похудела до 28 кг. Стало тяжело глотать – она отказалась от твёрдой пищи, пришлось перейти на протёртое питание. Затем она перестала пить воду. В те дни врачи спасали девочку в реанимации, вводя внутривенное питание. Повторная реанимация последовала в июне. Но после отмены капельниц состояние резко ухудшалось, пришлось перейти на зондовое питание. 
В августе-сентябре 2019 г. пройдено лечение в паллиативном отделении в г. Барнаул. Врачи объяснили, что обычная пища не усваивается, нужно питаться специальной лечебной смесью, вводя её со скоростью 100 мл в час через зонд помпой для питания, также необходимо пролечить желудок. Это происходит уже два месяца, налицо положительное влияние. Виктория стала более активной, начала читать книги, рисовать. Теперь она меньше мёрзнет, кожа приобрела "живой цвет", "ожили" глаза. Вес уже 30 кг. 
Сейчас процесс питания занимает 6 часов (3 раза по 2 часа) - 100 мл в час. С прибавкой веса дозировка и время приема питания будут увеличиваться. Мама 2 месяца кормила дочь вручную, процесс очень мучительный, т.к. необходимо соблюдать скорость и непрерывность процесса, следить  непрерывно за шприцом и секундомером. Ночью приходилось использовать фонарик. После каждого кормления маме необходимо было время для восстановления нормальной функции зрения. В итоге и так не очень хорошее зрение мамы стало еще хуже.  
10 октября приобретён дозатор шприцевой, который заменил руки и глаза мамы в процессе кормления. Сейчас мама пробует вводить дочери протертый прикорм с ложечки.
Конечно, никто не гарантирует полного выздоровления, но такое питание значительно улучшает качество жизни Виктории. 
С марта мама находится на больничном по уходу за дочерью. Первые четыре месяца больничный лист оплачивался в размере 50 процентов (6,5 тыс. руб.), далее больничный не оплачивается. 
Сейчас семья живёт на пенсию Виктории. Финансовые возможности для постоянного обеспечения Виктории лечебным специальным питанием, катетерами и шприцами для его ввода, исчерпаны.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.