Главная \ Дети \ Им помогли \ Лихота Михаил

Лихота Михаил

Лихота Михаил

ФИО: Лихота Михаил Сергеевич.

Дата рождения: 26.09.2010 г.

Место жительства: Ставропольский край, Минераловодский район.

Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь, состояние после ТКМ (2013 г.).

Место лечения: Детский Госпиталь Цюриха в Швейцарии.

Сумма сбора: 500 000 руб. (часть средств от общего счета клиники в 525 000 шв. франков).

Всего собрано: 514 783 руб. (пересбор средств по решению фонда передаётся подопечному Сейдалиеву Азизу).

Сбор закрыт.

Куратор сбора: Кремлякова Ирина.


В фонд обратилась Лихота Анна Алексеевна, мама Лихота Михаила Сергеевича.

Михаил – первый ребенок в семье, которого родители ждали с нетерпением и за которого очень переживали. Беременность проходила достаточно сложно. У мамы был сильный токсикоз, ставилась угроза выкидыша, которая сохранялась на протяжении всего срока беременности. Для сохранения беременности приходилось принимать множество лекарственных препаратов. 
Роды были тяжелыми. Ребёнка  после рождения сразу поместили в отделение интенсивной терапии, как объяснил врач, из-за маленького веса (2570 гр.). 
Первые дни жизни мальчика ничего плохого не предвещали, он казался абсолютно здоровым.
В первые сутки домашнего пребывания после выписки из роддома у Михаила начались проблемы со здоровьем. Он всё время сильно кричал, были жидкий стул и рвота. Местный педиатр считал, что у ребенка понос и рвота являются нормой в первые месяцы жизни. 
Все это продлилось 4 мес., затем мама стала давать ребёнку прикорм в виде каш, и его стул, а за ним и сон, стали налаживаться, рвота стала реже. 
Кроме проблем со стулом и рвоты, до полугода мальчика особо ничего не беспокоило. Но он немного отставал в физическом развитии: долго не мог держать голову, переворачиваться на живот, а первые зубы прорезались только в 10 мес. 
Впервые Михаил сильно заболел, когда ему было 6 мес. Поднялась температура тела до 39,9 и воспалились лимфоузлы. После курса антибиотиков состояние улучшилось. После этого до 10 мес. все было более-менее спокойно. Потом начали резаться зубы, и опять начала подниматься  температура тела до 40 и стал увеличиваться живот. Так было на протяжении двух месяцев. Температура снижалась только после приема жаропонижающих средств, живот при этом продолжал расти. Все местные врачи в один голос говорили, что это реакция на прорезывание зубов. 
В один из дней Михаилу стало очень плохо, он побледнел, дыхание было тяжелым, он постоянно лежал, был очень слабым и вялым. Мама начала понимать, что это не из-за зубов и что нужно срочно что-то делать. Родители вызвали скорую помощь, и ребенка с мамой сразу госпитализировали. При анализе крови выяснилось, что у ребёнка очень низкий гемоглобин и в крови присутствует какой-то сильный воспалительный процесс. Результаты УЗИ показали, что живот увеличился не из-за газообразования, а из-за того, что в брюшной полости скопилась жидкость, которая буквально спрессовала все внутренние органы мальчика. Ситуация была жизнеугрожающей, поэтому доктора приняли решение срочно его прооперировать, чтобы откачать жидкость. 
После операции Михаил попал в реанимацию. Тогда родителям озвучили страшный диагноз, как потом оказалось, ошибочный, - острый лейкоз.
Так прошли несколько месяцев - ребёнок часто находился в больницах. Лечили то одно, то другое. Михаил продолжал болеть, а внятного диагноза так и не ставили. 
Позже попали в Краевую Детскую Больницу г. Ставрополь, где у ребёнка диагностировали кардит – острое воспаление сердца. Врачи отделения кардиологии сделали всё возможное и невозможное, чтобы вылечить мальчика, и у них это получилось. Но только выписали домой, у Михаила вновь поднялась температура тела. Мама с сыном снова продолжили ходить по клиникам. Когда вернулись в отделение кардиологии, врачи-кардиологи путем тщательного обследования заподозрили, что у ребёнка заболевание иммунной системы, и направили на обследование в РДКБ г. Москва, в отделение иммунологии.
В Москве поставили диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Мальчику на тот момент был 1 год и 5 мес.
Первый раз ребенок пролежал в РДКБ почти 3 месяца. Всё это время он находился под капельницами, даже ночью. В Москве с ним была бабушка. Мама не смогла полететь с сыном в Москву, так как подошел срок вторых родов. На второй день после после отправки Михаила в московскую клинику мама родила второго сына, абсолютно здорового, которого рассматривали изначально как донора для Михаила для трансплантации костного мозга (ТКМ), т.к. на тот момент врачи определили необходимость её проведения. 
Брат, как и мать с отцом, оказался неподходящим донором, поэтому для Михаила начали поиск неродственного донора. В это время ребёнок находился на консервативной терапии, принимал огромное множество препаратов. Его состояние было относительно стабильным. 
В РДКБ приезжали 2 раза в год. В конце 2013 г. нашли донора, который подходил мальчику только на 9 из 10, но родителям сообщили, что это лучший донор из возможных, поэтому необходимо делать ТКМ, пока ребенок в достаточно неплохом состоянии.
Трансплантация проходила очень тяжело, было много осложнений во время её проведения: поднималось давление, сильный непрекращающийся понос, рвота, мукозит, воспаление легких, высокая температура тела, сильные приступы боли и многое другое. Иногда ситуация становилась критической, с которой с трудом удавалось справляться. 
Михаил выжил, несмотря на все сложности, стал восстанавливаться после пройденного лечения. Появилась надежда, что наконец он станет здоровым ребенком. Но примерно через полгода у него появилась сыпь, которая была похожа на реакцию "трансплантат против хозяина", она прогрессировала, поэтому Михаил продолжал принимать иммуносупрессивные препараты. Через год стал снижаться донорский химеризм, т.е. количество донорских клеток стало уменьшаться, а количество клеток Михаила расти. Все надежды стали рушиться, так как становилось понятно, к чему это может привести - к отторжению донорского костного мозга.
В марте 2016 г. состояние ребёнка стало резко ухудшаться, он был бледным и всё время уставал. 
Анализ крови показал очень низкий гемоглобин - 49. Срочно пришлось его госпитализировать. После более подробного обследования родители услышали новый диагноз - острая аутоиммунная гемолитическая анемия (гемолиз крови). Это заболевание, при котором происходит сбой в организме, и собственные клетки (антитела) начинают разрушать эритроциты, поэтому падает гемоглобин, начинаются кислородное голодание и интоксикация в организме. В тяжелом состоянии Михаил снова попал в Детскую Краевую Больницу г. Ставрополь, в отделение гематологии. Доктора спасли мальчика, выведя его из критического состояния, благодаря влитым высоким дозам гормонов и иммуноглобулина. После стабилизации состояния мальчика с мамой отправили в РДКБ г. Москва, где они пробыли на лечении около месяца. Состояние Михаила немного улучшилось, но гемолиз продолжался, донорские клетки падали, ребёнок находился на высокой дозе гормонов и на иммуносупрессивной терапии. 
Находясь в критической ситуации, когда вопрос уже шел не просто о лечении, а о спасении жизни Михаила, родители обратились за помощью в Детский Госпиталь Цюриха Швейцарии. Данный Госпиталь является лучшим в мире по лечению хронической гранулематозной болезни (ХГБ). В тот момент у родителей была надежда только на помощь этой клиники.
Швейцарские специалисты изучили историю болезни мальчика и согласились принять его на обследование и лечение.
После обследования Михаила в этом госпитале его лечащий швейцарский доктор Маттиас Хаури подобрал для него специальную терапию, благодаря которой удалось не только стабилизировать состояние мальчика, но и остановить гемолиз и уйти от приема всех токсичных препаратов. Это был долгий путь. Шаг за шагом Михаил шел на поправку. В это самое время, когда мама с Михаилом находились на лечении в Детском Госпитале Цюриха, семью настигла еще одна беда - в России скоропостижно умер от сердечного приступа папа Михаила. Это случилось на глазах младшего 4-хлетнего брата Михаила, с которым папа оставался в России. Мама приняла решение не сообщать об этом сыну, так как это нанесло бы ему непоправимую психологическую травму. Он, находясь в Цюрихе, мечтал скорее попасть домой к папе и брату. 
Первый раз мама с Михаилом находились в Детском Госпитале почти 4 мес. Впоследствии стали приезжать 2-3 раза в год для обследования и коррекции лечения. Благодаря высокому профессионализму швейцарских специалистов, удалось выиграть время, за которое Михаил смог восстановиться после первой неудачно проведенной ТКМ в России.
Что касается донорского химеризма, то на тот момент остановить его снижение уже было невозможно, так как прошло слишком много времени после пересадки. Но мама и врачи очень надеялись, что падение донорских клеток прекратится, и мальчика минует участь повторной ТКМ. Но этого не случилось. В последние месяцы произошло резкое падение донорского химеризма. Стало очевидным, что к Михаилу вернулось его заболевание - ХГБ, так как он стал без перерыва болеть то одним, то другим. Из-за болезни мальчик не смог закончить первый класс. Ему нравилось ходить в школу, ведь там можно было играть со своими сверстниками. А сейчас он вынужден снова носить маску и избегать различных контактов с возможными источниками инфекций. 
Кроме того, сейчас Михаил принимает комплекс лекарственных препаратов, в том числе и антибактериальных, так как сам организм ребенка теперь не может бороться с инфекциями.
На данный момент состояние здоровья находится в очень шатком положении. Несмотря на все меры предосторожности, которые мама с Михаилом соблюдают, в любой момент в его организме может запуститься инфекционный процесс, который очень сложно лечить при данном заболевании. 
Сейчас мальчику необходима повторная ТКМ и как можно скорее. Это единственный метод спасения его жизни. 
В Детском Госпитале Цюриха успешность от проведенных ТКМ с диагнозом ХГБ составляет 95%, что является лучшим результатом.
После неудачной трансплантации в России, с возникшими тяжелыми осложнениями, мама верит, что Михаилу сможет помочь только этот Госпиталь. 
Учитывая тяжелое материальное положение семьи и невозможность самостоятельно нести все расходы, мама обратилась в наш фонд за помощью.