Главная \ Дети \ Им помогли \ Кульбаракова Амелия

Кульбаракова Амелия

Кульбаракова Амелия

ФИО: Кульбаракова Амелия Жанбековна.

Дата рождения: 27.09.2010 г.р.

Место жительства: г. Астрахань

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства справа 4 стадия (метастатическое поражение костей скелета, костного мозга, твёрдой мозговой оболочки). Состояние после лапароскопии, люмботомии, нефрэктомии. 6 курсов ПХТ. Состояние после высокодозной ПХТ и ауто-ТГСК, после дифферинцирующей терапии с Роаккутаном ( 9 курсов). Рецидив. Курсы паллиативной химиотерапии.

Открыт сбор на  лечение в Университетском центре медицины в Грайфсвальде.

Фонд берет обязательство по сбору части суммы в размере 1 000 000 рублей.

Сбор ведет филиал БФ "Солнце в ладошках" в г. Новосибирске

Всего собрано: 1 005 273 руб.

Остаток сбора: Сбор закрыт.


История:

Амелия родилась 27 сентября 2010 года и росла здоровой жизнерадостной девочкой, ходила в детский садик, у неё было много друзей. Перед четвертым днем рождения после перенесённой ветряной оспы у Амелии стали сильно болеть ножки, мучали периодические подъёмы температуры. Родители забили тревогу. Амелию госпитализировали в больницу в отделение гнойной хирургии с диагнозом: "артрит правого тазобедренного сустава", где она пролежала около месяца. 
На непродолжительное время боль прекратилась. Спустя неделю после выписки, боли усилились, периодически стала повышаться температура, ребёнка снова госпитализировали, но уже в отделение кардиологии. Там, в результате проведённой КТ, было обнаружено опухолевидное образование забрюшинного пространства. 
В 2014 и 2015 году Амелия проходила лечение в Московском Научном Центре им. Д. Рогачева. Там ей был поставлен диагноз:"Нейробластома забрюшинного пространства справа 4 стадия (метастатическое поражение костей скелета, костного мозга,твёрдой мозговой оболочки). Группа высокого риска. " 
Амелия перенесла 2 операции ( девочке удалили правую почку и частично удалили опухоль) , 6 блоков высокодозной химиотерапии, лечение меченым радиоактивным йодом, пересадку костного мозга. После пересадки костного мозга Амелию направили на реабилитацию в центр «Русское поле». 
Врачи говорили о заметном улучшении состояния ребёнка, болезнь отступала. Но ненадолго. В июне 2016 года на очередном обследовании выявили рецидив. На этот раз российские клиники не могут помочь девочке: все возможные методы лечения испробованы. Кроме обезболивающих препаратов и поддерживающей химиотерапии, врачи ничего предложить больше не могут, так как в России нет зарегистрированного противорецидивного препарата. 
Родители девочки стали искать клиники за границей, которые могут помочь. На запрос о лечении откликнулась немецкая университетская клиника Грайфсвальда.Выставлен счет на противорецидивное лечение общей суммой 151 500 EUR. 
Родители обращались в местные организации, организовывали благотворительные акции в родном городе. Непрерывно обращаются в фонды с просьбой оказать материальную помощь. Благотворительный фонд«Солнце в ладошках» взял на себя обязательство по сбору части суммы по счёту, а именно 1 000 000 рублей.