Главная \ Дети \ Им помогли \ Хван Анастасия

Хван Анастасия

Хван Анастасия

ФИО: Хван Анастасия Вадимовна

Дата рождения: 17.06.2008 г.

Место жительства: г. Новосибирск. Новосибирская область.

Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегическая форма.

Открыт сбор на проведение реабилитации в РЦ " Любовь Ангела" г. Новосибирск

Всего собрано: 82 000 руб.


Обращение родителей в фонд. Здравствуйте, меня зовут Оксана. Обращаюсь к Вам за помощью для моей дочери, Насти. Родилась Настя 17 июня 2008 года. Наш первый и единственный, долгожданный ребенок. Беременность проходила с осложнениями. На двадцатой неделе была угроза выкидыша.На 30й неделе родилась Настя с весом 1800гр. Роды были стремительными. Настя издала очень слабый писк и дальше началась реанимация в течение восьми суток, а на девятые сутки нас перевели в отделение недоношенных . Диагноз поставили на тот момент :гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. После выписки мы встали на учет в нашу поликлинику, но врачи серьезных отклонений не увидели, списывая все на недоношенность. Когда в четыре месяца я поняла,что ребенок не развивается, то забила тревогу. Записались на прием к платному неврологу, работающему с детьми ДЦП. Врач мне сразу сказала, что у нас угроза ДЦП. Если бы меня предупредили еще в роддоме, о том, что ребенок может быть с ДЦП, наверное, тогда бы уже я поняла, как это все серьезно. Но, тогда мне казалось, что все я преодолею. В больнице, где мы лежали с Настей после роддома, я познакомилась с мамой у которой первый ребенок был с диагнозом ДЦП ,она мне и дала телефон массажистки, работающей с такими детьми. Мы записались к ней и стали ходить на массаж курсами в 20 дней и перерывом в две недели. С тех пор у нас вся жизнь- это лечение. Очень много было пройдено помимо массажа, курсов мануальной терапии, иппотерапии, плавание в бассейне, ЛФК, лечение гомеопатией, рефлексотерапия, дельфинотерапия (в 2014году). По сей день мы продолжаем ходить на массаж, но уже курсом в 20 дней с перерывами в два-три месяца, мануальная терапия тоже после курса массажа. Проходим бесплатные курсы реабилитации , когда получается попасть. ЛФК мы делаем дома. саммостоятельно, так как денег на все занятия просто не хватает и, когда есть возможность , то проходим курсы ЛФК у своего замечательного инструктора. С 2014 года мы также ходим на занятия в коррекционный центр «Тоника» на логопедические занятия и музыкальные, постоянно, три раза в неделю. Два раза в неделю к нам приходит логопед дефектолог на дом. Занятия все платные.

Вся Настина пенсия и мое пособие уходит на лечение. К сожалению, зарплата мужа уходит на проживание, питание и выплату кредита. Мы долгое время жили в комнате студенческого общежития, пока нас – семейных, не выгнали оттуда. На тот момент, с нами жил еще брат мужа, ставший инвалидом второй группы после операции на сердце. Операция прошла неудачно, после он перенес еще 9 операций и получил дополнительный диагноз- деменция (слабоумие) умеренной степени в свои 26 лет. И так у меня появился еще один взрослый ребенок, вся забота о нем легла тоже на мои плечи.

Когда стало возможным строиться на дачных участках, муж с друзьями построил сам дом. Все в доме, как и сам дом сделано его руками. В доме нет пока ремонта, но меня это не так беспокоит. Главное, у нас теперь есть крыша над головой. Не надо платить за аренду жилья, есть постоянная прописка, ведь сколько мук было пережито за неимением постоянной регистрации , когда твоему ребенку-инвалиду отказывают в той или иной льготе и помощи через соц.службы. Сейчас Настя может ползать по пластунски, держит ложку, с моей помощью может есть сама, не так давно научились пить из кружки, сидит по турецки с опорой на руки. Опора на ноги и шаговые движения пока еще не очень развиты но есть. Удерживается в положении на получетвереньках. Речи нет, но понимание простой бытовой речи есть. Настя медленно развивается и физически и интеллектуально. Конечно, отставание по всем параметрам уж очень сильное, но сдвиги есть всегда. В сентябре мы прошли курс в реабилитационном центре г.Томска «Шаг вперед. Томск». Там была интенсивная терапия, после которой Настя стала лучше сидеть

с прямой спинкой, кисти рук приобрели правильную ротацию, эмоционально Настя стала взрослее и хитрее.Настя очень терпеливый, веселый человечек, правда ленивый, но это можно объяснить общим гипотонусом. Дети с преобладанием гипотонуса и в мотивации своей также слабы. Таких детей нужно всегда заставлять что-то делать, обращать постоянно их внимание на что-то, не переусердствуя при этом. Насте нравятся очень занятия с логопедом на которые она ходит. На занятиях горят глаза, она на все обращает внимание, все ей надо взять посмотреть, исследовать, пока, конечно, не на своем возрастном уровне. Насте на сегодня восемь лет, становится все тяжелее и тяжелее водить ее на занятия. До недавнего времени я возила ее на обычной коляске в общественном транспорте, а сейчас уже обычная коляска нас не выдерживает и куда-то выводить ее нелегко. У нас одна задача в семье - поставить Настю на ноги, чтобы она сама могла себя обслуживать. В семье работает только папа, а лечение очень дорогое. Нам (родителям) не удобно, а порой стыдно просить помощи. На данный момент Насте необходим курс лечения в клинике «Любовь Ангела» в нашем городе. Там с детьми занимаются специалисты из Китая от центра «Любовь Ангела» в Пекине. Там очень хорошее лечение. Очень просим помочь нам. Сами мы не справимся. Мы очень надеемся, что нас поддержат добрые люди и не оставят нас в беде. С уважением, мама Насти, Оксана.