Главная \ Дети \ Им помогли \ Каштальян Кристина

Каштальян Кристина

Каштальян Кристина

ФИО: Каштальян Кристина Дмитриевна

Дата рождения: 22.01.2018 г.

Место жительства: Николаев, Украина

Диагноз: синдром короткой кишки (СКК), носитель илеостомы. После имплантации туннелированного ЦВК Бровиак 4.2F.

Место лечения: ФГБУ "РДКБ", г. Москва

Открыт сбор на обследование и дальнейшее лечение в ФГБУ "РДКБ" . На приобретение рюкзак с портативным инфузионным аппаратом.

Всего собрано: 950 971 руб.

Сбор закрыт.


История. 
Кристина Каштальян родилась на 35 неделе беременности. На предпоследнем УЗИ врач заверил маму, что с ребёнком все в порядке. Доктор посмотрел органы девочки(кишечник в том числе) - все соответствовало срокам, нарушения кровотока не было. Единственной проблемой являлось преждевременное старение плаценты, но в стационар маму не положили, назначили курс лекарств, который она пропила дома.

Через 3 недели состоялось следующее УЗИ. Доктор увидел вздутие петель кишечника и назначил прийти повторно через 5 дней, а до этого придерживаться строгой диеты.

Мама приняла решение посетить еще двух генекогологов и неанотологов, которые заверили ее: «Ничего страшного, у ребенка газики».

Ночью после УЗИ отошли воды, на утро Каштальян поехали в роддом. Кристина появилась на свет с весом 2950 кг, 47 см. Воды были зелёные, маме сразу назначили антибиотик, а девочке нет. В первые сутки после рождения не отошел миконий. Женщина сообщила неонатологу о последнем УЗИ и попросила сделать УЗИ ребёнку. Ответ врача был таков: «Если есть попа, то обязательно всё выйдет. Живот не вздутый и не твердый». Маму беспокоило то, что Кристина периодически рвала желтым. Но доктора спокойно говорили, что девочка вод наглоталась. На вторые сутки рвоты случались через час после кормления, а ночью ребёнок вырвал обильно детским калом. Мама нашла в интернете информацию, что это может быть кишечная непроходимость. Доктора не замечали или игнорировали очевидные признаки - вздутие петель кишечника на УЗИ, зелёные воды, отсутствие микония, рвоты после еды. Кристине начали делать клизмы - безрезультатно, ставят зонд - идет стаз. Так как ничего не помогало, врачи пришли к выводу, что непроходимость все-таки есть. С момента рождения прошло почти 3 дня, ребёнок потерял в весе 600 г, поставили капельницу, чтобы восполнить недостаток. Мама просила отправить их с дочерью в реанимацию для новорожденных. На что женщине ответили, что нечего там делать до 8 утра. В роддом приехал муж и увидел критическое состояние ребёнка. Ему удалось договориться с врачами и перевести девочку в реанимацию. Только там взяли анализы, сделали УЗИ и рентген с баррием. Вердикт врачей был таков: «Полная кишечная непроходимость, утром готовим к операции!"

Девочка была очень истощена, потребовалось несколько часов ставить капельницы и сделать переливание крови. Операция длилась четыре часа. После неё маму и Кристину перевели в реанимацию для новорождённых на 12 дней. Шесть суток ребёнок находился на аппарате искусственного дыхания.

В ходе операции девочке удалили практически весь кишечник. Осталось лишь 30 см тонкого и около 10 см толстого. Вывели илеостому. И тут же маме сообщили, что Кристина, скорее всего, повторную необходимую операцию не перенесёт.

Родители начали искать информацию в интернете. Нашли сайт организации "Ветер надежд" (Москва) - ассоциация мам детей с СКК. Узнали, что в столице России три больницы оперируют детей с таким диагнозами, а кишечник удлиняют в РДКБ.

Мама задалась целью попасть в данную клинику, чтобы пройти обследование, установить катетер Бровиак, научиться собирать капельницы, вылечить печень, так как на тот момент у Кристины вырос билирубин, поэтому кожа девочки была желтого цвета. Из клиники пришёл утвердительный ответ - ребёнка готовы принять на лечение.

13.03.2018 мама с Кристиной прибыли в РДКБ. Они месяц провели в московской больнице. Поставленные цели были достигнуты: вылечили печень, проведели имплантацию туннелированного ЦВК Бровиак 4.2F , обучили маму аспектам ухода за таким ребёнком.

Следующее посещение назначили на январь 2019 г. Тогда будет проведено обследование и принято решение о подготовительных мерах к операции.

13.04.2018 г. вернулись домой и обнаружили, что в Украине отсутствует большая часть всех необходимых для парентерального питания лекарственных препаратов. Всё самое нужное пришлось заказывать и возить из Москвы. Добрые люди помогли закупить лекарства на 3 месяца вперёд. 
На сегодня ребёнок полностью зависим от парентерального питания (капельницы). Капаются 18-20 часов в сутки каждый день. Благодаря этому малышка растёт и развивается. Проведение операции на кишечнике позволит сделать первый шаг на пути к выздоровлению. Потом последует реабилитационный период, когда будут "учить" кишечник работать полноценно. И постепенно снижать объем капельниц.

Обращение в местные органы управления здравоохранения результата не дали. Они ответили, что не могут обеспечить ребёнка лекарствами, которые не зарегистрированны в стране. Сумма, необходимая для лечения Кристины достигает 100 000 грн.(~240 000 руб.) в месяц, а в январе необходимо пройти дорогостоящее обследование в РДКБ - 883 500 руб., поэтому семья обратилась с просьбами о помощи в БФ «Солнце в ладошках».

Так же семья просит оказать помощь в сборе средств на приобретение рюкзака с портативным инфузионным аппаратом, стоимостью 28 000 грн. (67 300 руб.)

Учитывая продолжительную привязанность ребёнка к постоянной инфузии, для совершения поездок в московскую клинику и местные амбулатории, а также для прогулок на улице, малышке необходим специальный рюкзак, который вмещает в себя портативный инфузионный насос и специальный отдел с креплением для инфузионного расствора. Это позволит продолжать необходимую инфузию и совершать поездки, а также не подключать инфузию в общественных местах, исключив возможность инфицирования катетера.

Будем очень благодарны за любую финансовую поддержку.