Главная \ Дети \ Им помогли \ Илья Ярошенко

Илья Ярошенко

Илья Ярошенко

Дата рождения: 02.08.2010 г.

Место жительства: г. Коростень, Житомирская обл., Украина

Диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канавана–ван–Богерта–Бертранда


 

История:

Илья родился 2 августа 2010 года. С рождения мама воспитывает мальчика одна. С 25 дней от рождения ребенку ставят многочисленные диагнозы. Сначала врачи определили у Ильи гидроцефалию, а также полное физическое и психологическое отставание в развитии. В настоящее время, в возрасте пяти лет, ребенок не может держать голову и игрушки. В 10 месяцев процедура ЭЭГ показала у малыша эпи активность. Врачи поставили диагноз «Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами». Также процедура МРТ показала наличие генетического заболевания «лейкодистрофия». До двух лет Илья практически каждый месяц был в больнице с ОРВИ и воспалением легких. В год и месяц мальчик перенес длительное  воспаление легких, которое привело к бронхоскопии. Доктора лишь разводили руками, так как это заболевание крайне редкое, и они с таким раньше не сталкивались. Ребенок проходил  различные реабилитации в «Охматдете», в институте ПАГ, но ожидаемых результатов они не приносили. После МРТ в 10 месяцев Илье ежегодно делали повторное МРТ с целью выяснить разновидность лейкодистрофии. С двух лет мама мальчика начала искать варианты точной диагностики заболевания и его лечения за границей. На диагностику в Германии с помощью социальных сетей и сюжетов на телевидении было собрано 12 000 евро. В Германии в три года и пять месяцев ребенку установили точный диагноз «Лейкодистрофия. Болезнь Канавана–ван–Богерта–Бертранда». Данное заболевание является неизлечимым. Однако с помощью неравнодушных людей мама Ильи узнала о специалистах из США, которые уже несколько лет занимаются поиском лечения данного заболевания. Мама мальчика связалась с докторами, которые уже на тот момент разработали экспериментальное поддерживающее лечение, которое помогает удержать болезнь и приостановить скорость деградации. Ребенок находится на данном лечении с февраля 2014 года. За полтора года Илья внешне совсем не изменился. Помимо лекарственной поддержки, мальчику необходимы постоянные реабилитации психологического и физического направления. Физическими реабилитациями сына (ЛФК, массаж, спец. кресло, вертикализатор) мама занимается дома самостоятельно. Каждый год ребенок проходит курсы дельфинотерапии (одна из составляющих психологической реабилитации). Кроме того, Илья занимается с логопедом. Это все помогает удержать и даже улучшить психологическое состояние мальчика. Сегодня ребенок узнает маму, бабушку, реагирует на окружающих, очень хорошо слышит, но плохо видит (уже присутствует один из симптомов – частичная атрофия зрительных нервов). Илюша не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, пока еще глотает, не жует. Другие симптомы, присутствующие у мальчика на данный момент: «Макроцефалия. Врожденный стридор (затрудненное дыхание). Спастический тетрапарез. Смешанный нистагм. Грубая ЗПМР. Пупочная грыжа». Все они являются следствием одного заболевания – болезни Канавана. После одного года от рождения ребенок перестал набирать в весе. В четыре года Илья весил всего 9,5 кг. Решить данную проблему помогает специальное питание, благодаря которому с ноября 2014 года мальчик набрал 3,5 кг. В апреле 2015 года Илья попал в больницу с пневмонией и ОРВИ, находился в реанимации и потерял в весе один кг. Сейчас вес ребенка составляет 12 кг. Без специального питания ребенок сразу начинает терять вес. На сегодняшний день мальчик получает всю жидкость (вода, соки, компоты, лекарства) через желудочный зонд. Кушает Илья практически всегда через ротик, но начал поперхиваться, а это чревато попаданием инородного тела в легкие и остановкой дыхания. У ребенка есть специальный аппарат для введения жидкости и еды в зонд или гастростому с определенной скоростью, что уменьшает риск поперхивания и тошноты. Сейчас наиболее подходящий момент для установки гастростомы. Для того чтобы мальчику стало легче и физически, и психологически (она помогает таким деткам, как Илья, сохранить жизнь). Кроме того, если убрать назогастральный зонд из носика, можно исключить постоянные заболевания ОРВИ и воспаления легких. Все эти факторы при данном заболевании представляют опасность для жизни малыша. В Украине операция невозможна, так как у местных врачей нет соответствующего опыта. Для ребенка самым опасным является не сама операция, а анестезия. Провести данную операцию согласились врачи «Детской городской больницы №1» (г. Санкт–Петербург). Провести операцию необходимо как можно скорее, так как позже анестезия может быть опасна для здоровья и жизни мальчика. Семье Ильи Ярошенко необходима помощь в оплате операции по установке гастростомы.