Главная \ Дети \ Им помогли \ Денис Таран

Денис Таран

Денис Таран

ФИО: Денис Таран

Дата рождения: 17.06.2015 г.

Место жительства: г. Бердянск, Запорожская обл., Украина

Диагноз: NMDA-рецепторно-позитивный аутоиммунный энцефалит; последствия герпетического энцефалита

Открыт сбор на лечение и реабилитацию в Центре нейропедиатрии, развивающей нейрологии и социальной педиатрии Вестишской детско-юношеской клиники Даттельна, Щиттен/Хердеке Университет, Германия

Участие в научном  проекте: "База данных немецкой сети для исследования аутоиммунных энцефалитов/воспалений мозговых оболочек (GENERATE)"

Всего собрано: 1 025 032 руб.

Сбор закрыт


История:

Наш сын – долгожданный и очень желанный второй ребенок в семье. Беременность и роды прошли без осложнений. Рос и развивался в соответствии с возрастными нормами: в 6 мес начал сам сидеть, в 7 мес появился лепет (мама, папа, баба, гага и др.), в 8 мес начал ходить, держась одной рукой за опору, к 9 месяцам сделал свои первые самостоятельные шаги.
Болезнь оказалась полной неожиданностью. Ночью резко повысилась температура до 39,6. Утром приехал педиатр. Но назначенное лечение не дало результатов. Денису становилось все хуже. Следующей ночью снова повысилась температура до 40,3. Вызвали скорую помощь. Через некоторое время Денис перестал реагировать на окружающих, закрыл глаза, свесил ручки и ножки.  
В этот же день нас госпитализировали в Бердянскую городскую детскую больницу. Первые дни в реанимации Денис провел даже без точного диагноза. Все анализы были в норме. Врачи выдвигали гипотезы, но ничего не подтверждалось. Осталась последняя – менингит.  
(Хотелось кричать... На всю Вселенную кричать от боли и бессилия. Так кричать, что бы в миг изменить законы этого мира. Пожалуйста, сделайте так, чтобы никогда не страдали дети!)
Менингит подтвердился, но, не смотря на проводимую терапию, Денису становилось все хуже. У него начались судороги, отек мозга. Когда малыш впал в кому, нас на реанимобиле повезли в областную инфекционную больницу города Запорожья.  
Там и был на следующий день установлен диагноз – менингоэнцефалит, вызванный вирусом простого герпеса, отек мозга, судорожный синдром.  
Денис три дня находился в коме, на искусственной вентиляции легких. Согласно результатам МРТ мозг сына сильно пострадал, одно полушарие уменьшено в размере. После выхода из комы, он утратил все навыки: перестал узнавать меня и мужа, в основном смотрит в одну точку или плачет, закатывает глаза, не держит голову, не сидит, не ходит, не берет ручками предметы, не говорит. У него подрагивает правый глаз , рука и нога. На свое имя не реагирует. Появилась свето- и шумобоязнь. Из-за постоянных локательных движений языком, ребёнку  очень тяжело кушать, нужны колоссальные усилия, чтобы проглотить хоть пол чайной ложки каши. При выписке из реанимации нам сказали, что наш сын скорее всего будет "овощ" всю жизнь и при таком иммунитете любой вирус может его убить.  
Приходилось выпивать по два раза в день пять таблетированных препаратов, терпеть по три укола антибиотиков и ноотропных средств, лежать по несколько часов под капельницами.  
По словам врача, нам удалось попасть в 20% выживших детей с таким диагнозом. Теперь нам нужно использовать все шансы и попасть в 5% тех, кто смог восстановиться. Нам был дан совет, чтобы мы эти шансы использовали в немецких клиниках. Благодаря поддержке многих людей, нам удалось пройти диагностику в немецкой университетской клинике (г. Даттельн), нами самостоятельно было собрано 11 000евро . Нам подтвердили, поставленный диагноз в Украине - менингоэнцефалит, вызванный вирусом простого герпеса.
Однако, кроме этого диагноза, обнаружили еще и более шокирующий NMDA-рецепторный-позитивный аутоиммунный энцефалит. Это редкая острая форма энцефалита.
Именно наличие этого второго энцефалита и объяснило повышение температуры, наличие непроизвольных движений и еще некоторых симптомов, которые не могли объяснить ранее.  
К большому сожалению, в Украине невозможно было провести данную диагностику.  
По словам профессора,болезнь ОЧЕНЬ РЕДКАЯ , неизученная (2-3 человека из 100.000 в год) причины возникновения этой болезни науке не известны, так же как и нет однозначного лечения. Наиболее эффективным лечением на сегодня является стероидная терапия и лечение иммуноглобулином.  
Курс лечения рассчитан на полгода. Первый этап мы прошли в Германии. Дальнейшее лечение придется проходить в Украине.  
Наш случай третий в истории клиники и вообще в Европе . Поэтому профессор предложил нам подписать соглашение на сотрудничество с научно-исследовательским университетом, что мы и сделали. Теперь все результаты анализов, наблюдения за состоянием Дениса будут подспорьем для научных исследований и дадут ШАНС другим больным в быстрейшем и правильно лечении данного заболевания. 
После начатой терапии, Денис снова начал улыбаться, уже держит голову и учится сидеть. Он тянется одной ручкой к предметам, хотя еще не держит их. Это маленькие шаги, которые когда-то казались нам фантастикой. Но видя улыбку сына и его успехи, хочется верить в победу.
ИЗ ВЫПИСКИ из Германской клиники: Мы просим о повторном контрольном приёме через 6 МЕСЯЦЕВ( т.е ДЕКАБРЬ 2016г.). Рекомендуется нейропедиатрическая реабилитация. Выписан  04.07.2016 в хорошем общем состоянии для дальнейшего амбулаторного наблюдения.