Главная \ Дети \ Им помогли \ Демидова Полина

Демидова Полина

Демидова Полина

ФИО: Демидова Полина Алексеевна.

Дата рождения: 13.01.2002 г.

Место жительства: Россия, Алтайский край, г. Змеиногорск.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа (спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), бульбарный синдром, вялый тетрапарез тяжелой степени.

Открыт сбор на приобретение аппарата вентиляции легких WM VENTilogic LS (неинвазивный) с принадлежностями, 1 шт.

Всего собрано: 529 364 руб.

Сбор закрыт.

Куратор сбора: Юлия Калюжная.


В фонд обратилась Демидова Марина Сергеевна, мама Демидовой Полины Алексеевны.

Полина родилась обычным здоровым ребёнком. Росла и развивалась первое время, как все дети, но к 6-7 месяцам родители стали замечать, что ребенок не такой активный, как другие дети такого же возраста. Девочка сама не переворачивалась, была вялой. Врачи успокаивали, что небольшое отставание не является проблемой. После поставленной в 8 месяцев прививки Полина стала беспокойно спать. Врачи наконец-то увидели проблему и дали направление в краевую больницу. 
Начались обследования, анализы, в результате которых поставили первый (ошибочный) диагноз - ДЦП. Дали инвалидность, назначили лечение. 
Лечение давало положительные результаты: девочка стала более активной, начала переворачиваться, больше двигаться, самостоятельно садиться и вставать, стоять возле опоры и немного ходить с поддержкой. 
Но в два с небольшим года произошло резкое ухудшение состояния здоровья: стали слабеть мышцы, Полина перестала стоять у опоры и вставать, ползать и садиться, переворачиваться. Последовали новые обследования, анализы и новый диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Врачи сказали, что лечения нет и только можно немного отсрочить финал. 
Семья со временем научилась с этим жить - жить ради дочери, старались делать все, чтобы Полина не чувствовала себя не такой, как другие. 
При этом заболевании дети, как правило, очень умные, учатся по обычной школьной программе и весьма развиты интеллектуально. Первые 4 года учебы родители водили дочь в обычную школу на уроки. По мере ослабления мышц девочке стало трудно сидеть подолгу в коляске, после чего состоялся переход полностью на домашнее обучение. 
С 2014 года, после очередного ухудшения состояния здоровья, Полина перестала самостоятельно сидеть. В коляске могла сидеть не более полутора - двух часов. 
В 2015 году в семье появился второй ребенок – сын. Была вероятность в 25%, что у него будет такой же диагноз, но ребенок оказался здоров. 
Брат с сестрой, несмотря на большую разницу в возрасте, очень тянутся друг к другу. 
Полина учится на "отлично", увлечена чтением, любит рисовать и коллекционирует кукол. С удовольствием гуляет по городу. Очень мечтательна. 
На данный момент состояние девочки требует постоянного постороннего ухода, она сама не переворачивается, не сидит, не может поднести ложку ко рту. У Полины сильное искривление позвоночника, деформация грудной клетки со смещением внутренних органов, контрактуры суставов и др. По медицинским показаниям необходима операция по коррекции позвоночника, но для этого нужно набрать вес около 7 кг. Педиатром назначено дополнительное спецпитание, стоимость которого составляет 6-7 тыс. руб. в месяц. Это не считая других медикаментов и процедур. 
Семья живёт в частном доме, для отопления которого необходимо приобретение угля и дров. 
На данный момент у Полины начинаются проблемы с дыханием, в ночное время происходит спад дыхательной активности, падает уровень кислорода в крови. В результате ослабления мышц дети с таким заболеванием не в состоянии самостоятельно откашливаться для выведения мокроты из легких. Вследствие застоя мокроты могут возникать различные осложнения. В связи с этим пульмонологом рекомендовано по жизненным показаниям использовать ежедневно аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и откашливатель. Самым опасным для детей с таким диагнозом является простуда. Так как ребенок неспособен сам откашлять мокроту, он может попросту задохнуться, что и является самой частой причиной смерти у таких детей. 
Аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких поможет девочке полноценно дышать ночью и расправлять легкие, которые она не в состоянии сама наполнять в полном объеме. Откашливатель позволит выводить мокроту из легких и снижать риск осложнений в дыхательной системе, противостоять простудным заболеваниям. Стоимость рекомендованного оборудования варьируется в зависимости от поставщика, но в любом случае такую сумму самостоятельно семье не собрать. Стоимость аппаратов минимум 1 млн. 300 тыс. руб. Ежемесячный доход семьи составляет 54 500 руб. На данный момент на сберегательном счету находится 211 392,72 руб., собранных семьей самостоятельно через социальные сети, с учетом накопленных ранее средств - 546 392,72 руб.
Таким образом, средств семейного бюджета недостаточно для приобретения необходимого оборудования, поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.