Главная \ Дети \ Им помогли \ Данелия Эрекле

Данелия Эрекле

Данелия Эрекле

ФИО: Данелия Эрекле Джимшерович.

Дата рождения: 04.11.2017 г.

Место жительства: Грузия, г. Тбилиси.

Диагноз: синдром короткой кишки: ультракороткий вариант 20 см. тонкой кишки при наличии части сигмовидной и прямой кишки: полное отсутствие левой половины толстой кишки; состояние после многократных операций.

Сбор № 1 на приобретение инфузоматов, медикаментов, парентерального  питания и расходных материалов на сумму 700 000 руб. - закрыт (собрано 759 305 руб. руб.).

Сбор № 2 на приобретение медикаментов, парентерального  питания и расходных материалов на сумму 600 000 руб. - закрыт (собрано 697 250 руб.).

Сбор № 3 на приобретение медикаментов, парентерального питания и расходных материалов на сумму 700 000 руб. - закрыт (собрано 731 060 руб.).

Сбор № 4 на оперативное вмешательство и медикаменты. На сумму 1 000 000.00 руб. - закрыт (собрано 1 336 414 руб.)

Куратор сбора: Екатерина Доброва.


В фонд обратилась Данелия Натия Гочаевна, мама Данелия Эрекле Джимшеровича.
У ребенка диагностирован синдром короткой кишки, наикратчайший вариант — примерно 20 см.
Проходит курс лечения в России, в г. Москва, в клинике РДКБ. 
В настоящее время находится в клинике в г. Стамбул, в реанимации с легочным фиброзом, кислородной зависимостью, а также для лечения рахита.
Эрекле родился 04.11.2017 г., на 34 неделе беременности путем кесарева сечения. С легочными проблемами был помещен в реанимацию, на третий день ему стало хуже, начались вздутие живота и перитонит, проведена операция. Вырезана кишка длиной 110 см. 
После этого мальчик перенес еще 4 операции в течение 3-х месяцев, с каждым разом ребенку становилось все хуже и хуже, показатели все безнадежнее, состояние печени отягчалось. Он героически перенес все осложнения, следующие за полостными операциями: свищ, спайки.
Первые три месяца своей жизни Эрекле провел в реанимации, родителям разрешалось видеться с ним только 30 мин в день.
Параллельно родители искали врача, кто мог бы взяться за дальнейшее лечение ребенка, так как их сразу поставили в известность, что в Грузии нет никаких ресурсов для ухода за ребенком с таким заболеванием.
После долгих поисков и многочисленных разочарований семья нашла доктора, который согласился взяться за лечение. В течение месяца собрали деньги на поездку и приехали в г. Москва.
С первого же дня перевода Эрекле на надлежащее лечение начался процесс улучшения состояния: серо-землистый цвет, свидетельствующий о недостаточности печени, постепенно исчез, вернулся нормальный цвет кожи, мальчик начал прибавлять в весе. Все было хорошо, пока вдруг не начались судороги, после чего назначили дополнительно лекарства от эпилепсии, которые ребенок до сих пор принимает.
Эрекле провел в Москве два месяца. За этот период перенес судороги, вирусы, осложнения с пуповиной, потерю слуха.
Но организм ребёнка и родители не переставали бороться. Мальчик все осилил, перенес, вырос, начал есть каши, играть, набрал вес и ожил. Вернулся слух.
80% жизненно необходимых лекарств в Грузии отсутствуют. Их покупают в Москве и присылают семье, а купленные за границей лекарства государство не финансирует.
Пожертвования с грузинских фондовых компаний тратятся, в основном, на ежемесячные анализы, нужные исследования, физиологический раствор, шприцы, стерильные салфетки — на то, что можно приобрести в Тбилиси.
20 см кишечника Эрекле не в состоянии всасывать питательные вещества и потому приходится все нужные вещества вводить внутривенно. Ребёнок не может обходиться без этого — он этим питается, растет и живет. Отсутствие даже одного лекарства может подвергнуть опасности его жизнь. У него не хватает очень важных для его жизни частей кишечника. Он почти не всасывает жидкость, не перерабатывает пищу, после каждого прибавления в весе доктор увеличивает дозу переливаний.
В последние несколько месяцев Эрекле был не стабилен. Его состояние ухудшилось из-за побочных заболеваний. В 2018 г. родители обратились к ортопеду, т.к. у мальчика болели ноги и во время переодевания он очень нервничал и плакал. 
У ребенка обнаружились множественные переломы, деформации на ногах и руках, искривление позвоночника. Кроме того, межпозвоночные диски посажены друг на друга, в целом вся костная система истощена.
Дома родители никогда не замечали признаков такого состояния, не было ни подтеков, ни гематом, ни опухлости, мальчик просто плакал, если родители прикасались к ноге чуть грубее, чем обычно. Под вопросом, сможет ли он сидеть, ползать, стоять, ходить.
После декабря 2018 г. врачи дополнительно прописали много лекарств для укрепления костей, но ситуация еще не нормализовалась, анализы пока не обнадёживают. Также проблема - отсутствует достаточное количество фосфора.
Невозможно взять Эрекле на руки, поменять подгузник или одежду, чтобы он не заплакал от боли. В основном, он лежит.
Для своего возраста ребенок очень мало двигается. Сейчас ему 1 год и 7 месяцев, но он находится на уровне развития 6-месячного ребенка. Мальчику необходимы массаж, физические упражнения, но это очень опасно из-за низких показателей кальция и фосфора. 
После улучшения состояния планируется степ-операция по удлинению кишки. Врачи и родители верят, что после неё пища будет лучше усваиваться, и Эрекле меньше будет зависеть от венозного питания.
Ко всем проблемам со здоровьем добавился нескончаемый кашель в течение 6 месяцев, против чего все лекарства и ингаляции оказались бессильны. Как только родители начинали думать, что все прошло, кашель начинался снова.
Стали посещать врачей. В ответ слышали, что ребенок слабый, и на все нужно время.
Но время шло, а состояние только ухудшалось. Последние 3 месяца Эрекле уже не мог принимать пищу - все выходило обратно вместе с мокротой. Начал снижаться вес, мальчик ещё больше ослабевал.
Провели бактериологический анализ мокроты и обнаружили лёгочную инфекцию. Начали лечить антибиотиками, но результата не было. До приезда в Москву нужно было продержаться, т.к. в Грузии нет практики лечения таких детей. 
И вот настал день, когда Эрекле начал дышать тяжело. Его срочно госпитализировали. Оказалось, инфекция уже перешла в острую форму, лёгкие были уже фиброзные, весь последующий период состояние ребёнка  утяжелялось, врачи не понимали причину и не знали, что делать.
В течение 3 недель мальчик лежал в реанимации с кислородом, изменений никаких не следовало.
Поскольку в Грузии нет препаратов для парентерального питания, мама готовила питание дома и относила в больницу. С позволения врача она находилась все время с сыном и ухаживала за ним, как дома.
Эрекле лучше не становилось. Антибиотики и гормоны вызвали ослабление костей, невозможно было дотрагиваться, любое прикосновение причиняло мальчику боль, а до поездки в Москву оставалось ещё 4 месяца.
Родители после консультации с лечащим врачом в Москве приняли кардинальное решение - поехать в Турцию. Ребенку нужна была команда врачей, которая с объединенными силами заботилась бы о нём.
Так и случилось - в Турции им занимаются пять врачей.
Первые 10 дней Эрекле обследовали.
Когда анализы стали лучше, главный катетер вышел из строя. Он был вставлен почти полтора года назад. Накануне операции по его смене начался сепсис, и положение ребенка резко ухудшилось. Операция длилась 1 час и прошла успешно. 
Но с тех пор уже несколько дней он на управляемом дыхании. Фиброз лёгких обостряется из-за сепсиса, также упали кальций, фосфор; трижды делали переливания крови. Теперь важно снять ребёнка с дыхательного аппарата, затем отменить кислород и антибиотики, повысить уровень кальция, фосфора, улучшить функции печени, укрепить кости.
Выяснилось, что доза кальция в 20 раз должна превышать тот уровень, который давали. Именно это и вызвало такое состояние костей.
В клинике в Турции назначено надлежащее лечение. 
Большинство лекарств не выпускается в России. Их можно купить только в Европе и только по рецепту.
Есть мнение, что у Эрекле врожденная генетическая резистентность витамина 03, нужен генетический тест для понимания дальнейших действий в лечении, но пока родители не могут его провести, так как необходимы средства на реанимацию. 
Семья по-прежнему нуждается в помощи. Бюджет родителей не позволяет нести все необходимые для мальчика расходы.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.