Главная \ Дети \ Им помогли \ Богдан Федин

Богдан Федин

Богдан Федин

ФИО: Богдан Федин

Дата рождения: 20 декабря 2014 года

Место жительства: г. Семей, Восточно–Казахстанская обл., Казахстан

Диагноз: синдром Вискотта–Олдрича

Всего собрано: 1 043 059 руб. (12 111EUR)

Всего ко 2 сбору: 973 194 руб. (10 948 EUR)

Остаток сбора: Сбор закрыт


 

История:

Богдан родился 20 декабря 2014 года. Впервые мальчик заболел, когда ему было полтора месяца, у него начался кашель. После обследования участковый врач принял решение о стационарном лечении в детской больнице г. Семей. Там ребенку поставили диагноз «острый бронхиолит». Лечение антибиотиками оказалось малоэффективным. У Богдана стала появляться геморрагическая сыпь. Общий анализ крови показал низкое количество тромбоцитов. Затем мальчика направили в «Центр Матери и ребенка» (г.Усть–Каменогорск, Казахстан). В больнице состояние ребенка резко ухудшилось, по всему телу появилась геморрагическая сыпь, было желудочно–кишечное кровотечение. Богдан стал вялым и перестал самостоятельно сосать грудь. Врачи приняли решение о госпитализации в «Национальный Научный Центр Материнства и Детства» (г. Астана), где был поставлен предварительный диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура». В качестве лечения был прописан Преднизолон, но эффекта не было. Затем мальчику прокапали раствор иммуноглобулина G «Октагам», но данное лечение также не дало результатов. Всего в больнице ребенок пробыл с 27 февраля по 26 марта 2015 года. Затем Богдан был выписан с последующей госпитализацией через месяц. При выписке врачи поставили предварительный диагноз «тромбоцитопения врожденная амегакариоцитарная». Дома у мальчика появилась сильная одышка, частота дыхательных движений составляла 70–80, но хрипы не прослушивались. Врачи говорили, что это, возможно, одышка на фоне аллергии, так как были сильно повышены иммуноглобулин Е и эозинофилы. Ребенок был повторно госпитализирован 14 мая. В это время у Богдана обнаружили двустороннюю пневмонию, геморрагический проктит, анальную трещину, ЦМВ

(цитомегаловирусная инфекция). Лечили данные заболевания симптоматически. Против цитомегаловирусной инфекции провели противовирусную терапию Цемивеном. Врачами было принято решение отправить анализ крови на обнаружение генетических заболеваний («тромбоцитопения врожденная амегакариоцитарная» и «синдром Вискотта–Олдрича») в «Центр молекулярной генетики» (г. Москва). Спустя месяц пришел результат о подтверждении диагноза «синдром Вискотта–Олдрича». Перед следующей госпитализацией у мальчика было кровоизлияние в ушко. Ребенка в срочном порядке направили в г. Астана, где вновь был обнаружен бронхит. Было проведено лечение антибиотиками, прокапали гемостатики (Дицинон). Богдан снова сдал анализ на цитомегаловирусную инфекцию, результаты оказались положительные. Врачи начали капать НеоЦитотект (иммуноглобулин человека антицитомегаловирусный). Это была третья по счету госпитализация с 24 июля по 11 августа 2015 года. Последующую госпитализацию мальчику назначили на

сентябрь. Ребенок поступил в отделение онкогематологии «Национального Научного Центра Материнства и Детства» 11 сентября для проведения противовирусной терапии. Врачи начали лечение препаратами НеоЦитотект, Цимевен, Виферон, Гноприносим, Протефлазид. Вскоре у Богдана началась сильная одышка и температура на фоне Цимевена. Компьютерная томография показала фиброз легких с поражением 50%. Единственным методом лечения этого заболевания является пересадка костного мозга. В семье совместимый донор не найден. В Казахстане и России был проведен поиск неродственного донора, который не также не обнаружен. Тогда был проведен поиск в мировом регистре, но и он не принес результата. Главным гематологом Казахстана было подписано заключение о необходимости лечения за рубежом. Так как донора у мальчика нет, был найден альтернативный метод лечения – генная терапия. Она проводится в клинике «Сан–Рафаэль» (г. Милан, Италия). Родителям Богдана Федина необходима помощь в оплате лечения в клинике «Сан–Рафаэль» (г. Милан, Италия).