Главная \ Дети \ Им помогли \ Баторин Александр

Баторин Александр

Баторин Александр

ФИО: Баторин Александр Дмитриевич.

Дата рождения: 20.12.2014 года.

Место жительства: Казахстан , г. Петропавловск, с. Бишкуль

Диагноз: Недоразвитие нижней челюсти, рубцовая контрактура нижней челюсти. Врожденная мышечная гипотрофия нижних конечностей. Задержка двигательного и психоречевого развития. Сложная гипоспадия мошонки и двухсторонний крипторхизм

Место лечения: Испания, Барселона “Sant Joan De Deu"

Сумма к сбору: 1 921 812.00 рублей (27 155.75 € по курсу ЦБ на 09.02.18 70.77)

Всего собрано: 588 444 руб.

Сбор закрыт


История:

В наш фонд обратилась мама Александра Баторина из Казахстана.

Сейчас Саше 3 года. На 5 месяце беременности узи показало, что у мальчика недоразвитие нижней челюсти и косолапость обеих стоп, отставание в весе и росте. Врачи предлагали прервать беременность, говорили, что ребенок не выживет, что есть хромосомные патологии.

На 6 месяце беременности в г.Астане был сдан инвазивный анализ на хромосомные патологии, анализ пришел без хромосомных патологий. Постоянно делали доплерографии сосудов, они были стабильны, но из-за того, что кровообращение слабое, Саша не набирал вес и рост.

20 декабря 2014 года ребенок появился на свет с помощью кесарева сечения весом 1кг 679 гр. ростом 40 см. Врачи поставили синдром Пьера Робена и косолапость. С рождения и до 2.5 лет Саша питался через зонд.

В марте 2017 года мальчику сделали операцию для удлинения челюсти, поставили дистракционные аппараты, челюсть вытянули на 1,8 см. Через месяц после операции убрали питательный зонд, Саша стал кушать самостоятельно, но все в протертом виде, так как у него сросшиеся суставы челюсти и он не может шевелить челюстью, движение ограниченно до 0,5 мм.

В сентябре 2017 года Саше сделали повторную операцию, сняли аппараты и подпилили сросшиеся суставы, рот открыли до 4 см, но со временем рот снова закрылся.

Из письма мамы «…На сегодняшний день наши врачи разводят руками. Проблемы у сына с питанием, аппетита нет, чувства голода нет, кормлю его насильно. Вес 2 года стоит на месте, сейчас он весит 5500 и 72 см рост. Он не может говорить, не ходит из-за вальгусной косолапости обеих стоп, но может стоять возле опоры и ползает. Еще проблемы по урологии варикоцеле левого яичка, крипторхизм и гипоспадия мошоночной формы. Развивается как обычный ребенок, все понимает, мы с ним общаемся жестами. Может рисовать, играть с мелкими частями, строить башенки.

К сожалению, в нашей стране нет специалистов, которые могут помочь, поэтому мы ищем врачей за границей, но там все обследования и лечение на платной основе.

Мы сдали генетический анализ «секвенирование экзома» и ждали их результатов 7 месяцев, в надежде на лучшее. Но результат нас ужаснул... Саше поставили «Синдром Коккейна"-это редкое генетическое заболевание, встречающееся одно на миллион. Симптомы проявляются в аномальной чувствительности к солнцу, очень маленький вес, нарушение развития нервной системы, заболевание глаз, преждевременное старение и деградация белого вещества. Из всего перечисленного у Саши пока только маленький вес. Врач-генетик сказал, что мозг Саши не поражён и нужно пытаться заниматься лечением его внешних пороков. Больше всего на данный момент беспокоят проблемы с челюстью. Из-за неподвижности суставов Саша не может полноценно питаться, ему больно и тяжело глотать и от этого он плачет.

Саша похож на любого другого ребенка, у которого просто есть огромное желание бегать, играть, общаться и просто быть обычным мальчиком с обычными детьми, но вместо этого он живет с постоянным ощущением боли, дискомфорта.

Даже самая маленькая помощь внесет существенный вклад в жизнь Александра. Мальчик может иметь лучшее качество жизни, кушать, говорить, не мучатся от голода, развиваться, получать простые радости от еды, бега в парке, общения с другими детьми. У него ведь есть все шансы, только ему нужна наша с вами помощь в обследовании и лечении. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, чтобы помочь маленькому Сашеньке встать на две ноги, полноценно и самостоятельно кушать, жить без боли и быть счастливым ребенком.