Главная \ Дети \ Им помогли \ Баринов Иван

Баринов Иван

Баринов Иван

ФИО: Баринов Иван Алексеевич.

Дата рождения: 16.01.2014 г.

Место жительства: г. Волгоград.

Диагноз: Синдром множественных пороков развития. Врожденный порок сердца. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. ХСН 1 ст. Порок развития головного мозга: гипоплазия мозолистого тела, смешанная гидроцефалия. ЗПМ. Врожденные аномалии развития ШОП. Хронический трахеоканюляр. Двухсторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость (состояние после кохлеарной имплантации).

Сбор № 1 на поэтапное оперативное лечение в Медицинском центре Сураски, г. Тель-Авив, Израиль, на сумму 500 000 руб. (6 824 EUR, часть от общей суммы по счёту клиники) - закрыт (собрано 535 098 руб).

Сбор № 2 на 3 ларингоскопии, операцию урологическую по грыже, пребывание в отделении интенсивной терапии и отделении хирургии, декануляцию в Медицинском центре Сураски, г. Тель-Авив, Израиль, на сумму 1 000 000 руб. (часть от общей суммы по счёту клиники) - закрыт (собрано 1 000 000 руб.).

Сбор № 3 на лорингоскопическую трахеоскопию (операция по удалению трахеостомы) в Медицинском центре Сураски, г. Тель-Авив, Израиль, на сумму 752 330 руб. (11 500 $) - закрыт (собрано 851 235 руб.). Пересбор в размере 98 905 руб. передан подопечной Гасановой Диане.

Куратор сбора: Плахотник Юлия.


В фонд обратилась Баринова Анастасия Андреевна, мама Баринова Ивана Алексеевича.

Ивану в настоящее время 5 лет.  Ребёнок долгожданный, беременность проходила не совсем легко, роды были очень сложными. 
Сразу после рождения маме сообщили, что ребенок не закричал и не смог сделать свой первый вдох, его подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Позже маме сообщили, что сын в крайне тяжелом состоянии и у него множественные пороки развития. 
Иван провел в реанимации 3 месяца (затяжная пневмония, переливание крови и множественные безуспешные экстубации). 
На 3-ей неделе после рождения мальчику наложили трахеостому. Маму предупреждали, что шансы на жизнь очень малы, но это родителей не заставило сдаться.
Трахеостома чуть не загубила мальчика, т.к. вирус, напрямую попав в легкие, вызвал их зарубцованность (бронхиолит), после чего последовали полгода на кислороде в стационаре и долгие недели восстановления.
Постепенно родители узнавали о новых диагнозах, таких, как полная глухота, порок сердца. На консультации у генетиков поставили "синдром Ампера" под большим вопросом. Кроме того, у ребенка краниостеноз (деформация костей черепа и лица).
В апреле 2016 года, получив многочисленные отказы от российских клиник, мама с Иваном впервые попали на обследование в Израиль. А уже в июле 2016 года ребёнку там провели операцию - кохлеарную имплантацию, и мальчик теперь слышит.
К сожалению, Иван до сих пор дышит через трахеостому и у него почти нет голоса, а это значит, что он никогда не сможет сказать свое первое слово.
В январе 2017 года состоялся прием у пластического хирурга, который увидел на МРТ причину, по которой ребенок не может дышать сам, - сужение костей в области носа.
10 мая 2017 года Ивану провели сложную пластическую операцию - моноблок, что позволило выдвинуть кости лица вперед и расширить дыхательный просвет в области носоглотки. К сожалению, сразу после операции удалить трахеостому не удалось, доктора приняли решение, что на восстановление нужно время (полгода минимум).
Следующий этап лечения мальчика - июнь 2018 года, ему вновь провели прямую ларингоскопию и удалили гланды и миндалины, провели пробную декануляцию и Иван смог дышать сам более 5 минут, но дыхание было шумным. Это был и радостный момент, и печальный, ведь нужно было вновь вернуться домой с трахеостомой на полгода, чтобы отек после операции спал и ребёнок подрос. Доктора довольны просветом гортани, но организм непредсказуем, и мальчику понадобится более долгое время на восстановление. 
Все время после последней операции мама с сыном тренируют дыхание, мальчик носит специальный клапан, который позволяет ему задействовать нос и у него это прекрасно получается.
В очередной раз ребенка ждут в Медицинском центре Сураски, г. Тель-Авив, Израиль, 1 мая 2019 года для проведения операции по удалению трахеостомы.
Стоимость предстоящей операции составляет 23 778,45 $. Часть средств семья собрала самостоятельно, с помощью добрых сердец. Не хватает 11 500 $. Это непосильная сумма для родителей, поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.