Главная \ Дети \ Им помогли \ Бадирова Камилия

Бадирова Камилия

Бадирова Камилия

ФИО: Бадирова Камилия Турахановна.

Дата рождения: 24.03.2009 г.

Диагноз: спинальная мышечная амиотрафия 2 типа.

Место жительства: Краснодарский край, г. Горячий Ключ.

Сбор для приобретения откашливателя стоимостью 530 000 руб.

Сумма сбора фондом: 330 000 руб.

Всего собрано: 330 007 руб.

Сбор закрыт.

Куратор сбора: Елена Ивановская.


В фонд обратилась Бадирова Гулнора Наимовна, мама Бадировой Камилии Турахановны.

Камилия болеет с 1 года. В возрасте 3 лет в РДКБ г. Москва после молекулярной диагностики поставлен диагноз "Спинальная мышечная атрофия 2 типа". Полностью проведено обследование и осуществлено лечение в НИИ педиатрии 2 раза, в Московской областной больнице, в отделении нервно-мышечном, 1 раз. 

По месту жительства проводится лечение под наблюдением невролога. 

В настоящее время ребенок только сидит. Не может ходить, ползать, стоять, переворачиваться. Имеются контрактуры на тазобедренном, коленном суставах. 

Для специфического лечения ребенку нужен препарат "Спинраза". Является дорогостоящим и недоступным для семьи. 

У девочки появилась дыхательная недостаточность, особенно в ночное время и во время болезни ОРВИ, ОРЗ. Имеется деформация позвоночника. 

Ребенку показана операция в г. Курган в клинике Илизарова по выпрямлению позвоночника, по квоте. Но для этого необходимо иметь с собой свой аппарат НИВЛ, мешок Амбу и аппарат-откашливатель. Поставщик отправил счет на откашливатель на сумму 530 000 (пятьсот тридцать тысяч) руб. У семьи не хватает 330 000 (триста тридцать тысяч) руб. 

У Камилии отличные интеллектуальные способности, учится в школе (на домашнем обучении и дистанционно) на "отлично".

За границей не лечились, самостоятельный сбор в социальных сетях не ведут. 

Поскольку семейный бюджет не позволяет закупить необходимый девочке аппарат, мама обратилась в наш фонд за помощью.