Главная \ Дети \ Им помогли \ Александра Сумец

Александра Сумец

Александра Сумец

ФИО: Александра Сумец.

Дата рождения: 11.11.2014 г.

Место жительства: г. Змиев, Украина.

Диагноз: синдром CLOVES, сложная сосудистая аномалия, комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе. После ампутации части правой стопы по Шопару.

Сбор №1 на обследование и операцию в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга: к сбору - 913 500 руб. (собрано: 1 279 011 руб.) - Сбор закрыт

Сбор №2 на хирургическое вмешательство и последующее ортопедическое лечение в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга: к сбору - 637 620 руб. (собрано 395 140 руб.) - Сбор закрыт

Сбор №3 на оперативное лечение в клинике University Hospital Halle, г. Галле, Германия. (собрано: 750 000 руб.) - Сбор закрыт

Открыт сбор №4 на оперативное лечение в Университетской клинике радиологии, Междисциплинарном центре сосудистых аномалий Halle, г. Халле, Германия. (собрано: 1 485 621 руб.) - сбор закрыт.

Куратор сбора: Юлия Калюжная.


В фонд обратилась Елена Сумец, мать Александры Сумец. 

На сегодняшний день Александре 4,3 года. Находится дома, в городе Змиев, Харьковская обл., Украина. 
На 24-й неделе беременности по УЗИ были обнаружены отклонения в развитии ребенка, маму направили в генетический центр г. Кривой Рог. После полного обследования поставлен предположительный диагноз "Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера".
Александра родилась 11.11.2014 г. в г. Николаев, Украина. При рождении обнаружен некроз тыльной поверхности правой стопы, который лечили на протяжении 6 мес. Сразу после рождения ребенка забрали в реанимационное отделение Николаевской областной детской больницы. 
16.11.2014 г., на 5 сутки после рождения, реанимобилем мать с дочерью были отправлены в г. Киев, в НДСЛ "Охматдет".
После месяца пребывания в отделении патологии новорожденных установлен диагноз "синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, никроз тыльной поверхности правой стопы, анемия 1 степени, стеноз правой легочной артерии". Ребёнка ВКК поставила на группу по инвалидности. 
06.01.2015 г. на контрольном осмотре в НДСБ "Охматдет" на УЗИ обнаружен подвывих правого тазобедренного сустава, врачи назначили ортопедический аппарат "Кошля", в котором Александра находилась три месяца. 
Лечения предложено не было, только наблюдаться 1-2 раза в году. Лечение основного диагноза врачи предполагали начать, когда девочка вырастет. 
04.01.2016 г., находясь на очередном обследовании в "Охматдет", семья получила настоятельную рекомендацию - ампутация обеих нижних конечностей. С обоснованием того, что ребенок никогда не будет ходить. Родители отказались и начали искать клиники, которые смогут помочь. 
01.02.2016 г. впервые обратились в Германию. К профессору Вольгельмуту - сосудистому хирургу, специализирующемуся на лечении сосудистых аномалий развития.
09.03.2016 г. проведена операция - эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге, склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Впервые поставлен диагноз "синдром Cloves" - сложная сосудистая аномалия, комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе. Обнаружены также две гиподенамические фистулы.
24.10.2016 г. в клинике Братьев милосердия проведена ампутация по Шопару правой стопы.
3 ноября 2016 г. в клинике "Universitas Klinikum Regensburg", г. Регенсбург, Германия, осуществлено склерозирование вен и сосудов, установлен под коленом клапан Amplatzer Plug, который закрывает маргинальную вену. Он останется внутри на всю жизнь. 
с 11 ноября по 9 декабря 2016 г. - лечение в клинике "Фелди", Германия, где Александра проходила реабилитационный курс по стабилизации работы лимфатической системы. 
Вернулась оттуда домой 10 декабря. 
С этого момента девочка не получала никакого лечения. Родители не смогли найти по месту жительства даже массажиста для проведения качественного лимфодренажного массажа. Сами, руководствуясь видео-консультациями массажистов клиники "Фелди", делали ребенку массажи и продолжают их по сегодняшний день. 
05.10.2017 г. ребенок снова прооперирован в Университетской клинике радиологии, в Междисциплинарном центре сосудистых аномалий г. Халле, Германия. Операция прошла успешно. Александре установили платиновые спирали в венах. После операции назначены жизненно важные препараты: рапамун, клексан (для профилактики тромбоза). 
Благодаря усилиям немецких специалистов, девочка начала ходить самостоятельно. С каждой операцией боли уменьшаются. Постоянные кровотечения прекратились. Кисты уменьшились. Ребёнку сохранили ноги. 
С 24.07.2019 г. запланированы очередные операции: эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование вен и сосудов, удаление лазером гемморагических пузырей (кист) на правой нижней конечности, удаление ногтей и ногтевого ложе на обеих стопах.
В семье работает один отец. Мама находится дома по уходу за ребенком-инвалидом. Клиникой выставлен счет 20 019 евро, что является непосильной суммой для семьи Сумец. Поэтому родители обратились в наш фонд за помощью.