Главная \ Дети \ Им помогли \ Акулов Софья

Акулов Софья

Акулов Софья

ФИО: Акулов Софья Ивановна.

Дата рождения: 17.03.2008 г.

Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.

Место жительства: г. Балашов (Саратовская область).

Сбор №2 на приобретение медикаментов и перевязочных материалов закрыт. 

Всего к сбору: 600 000 руб.

Всего собрано: 360 060 руб. 
(Остаток средств по сбору в размере 250 000 руб. закрыт помощником на личные реквизиты родителей)


Сбор №1 на 1 000 000 руб закрыт
(Из них сумма в размере 81 657 руб - перераспределение средства по протоколу 169 от 09.11.18 г.)

Куратор сбора: Лисицына Инна.


В фонд обратилась Акулов Татьяна, мама Акулов Софьи Ивановны.

С самого рождения Софья страдает буллезным  эпидермолизом. 
Беременность Татьяны протекала без осложнений. Девочка родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ноги - бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери. 
Через время на теле ребёнка начали появляться пузыри: на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз "Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма". Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь "Пантодерм", давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри "синькой". 
В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, зарегистрировались в нем. На пробу семье выслали специальные мази, сетки ранозаживляющие и губки, благодаря чему девочке стало легче. 
С трех лет у ребёнка начали срастаться пальцы рук и ног, появилось сужение пищевода. 
В 2015 г. Софью положили в ДГКБ №9 им. Сперанского (г. Москва). Прооперировали обе руки, после чего она снова смогла писать и рисовать. В 2016 г. проведена плановая госпитализация в НЦЗД (г. Москва), пройдено полное обследование, выписали ребёнка с улучшениями. 
В апреле 2019 года состоялась плановая госпитализация. За время пребывания в больнице сданы все анализы, пройдено обследование у необходимых врачей, сданы анализы крови на генетику и биопсию кожи. 
У Софьи выявили гастрит, есть проблемы с печенью, назначены необходимые препараты. 
Также на фоне буллезного  эпидермолиза происходит помутнение роговицы,  рекомендовано поменять мазь и капли. 
Пока девочка лежала в больнице, ей капали антибиотик и альбумин,  состояние кожи улучшилось.
Рентген пищевода показал, что есть сужение. Дилатацию делать не стали, решили расширить его гормоном. Девочке нужно принимать соответствующий препарат в течение трех месяцев, далее предстоит повторный рентген.
Следующая госпитализация запланирована на сентябрь. 
На данный момент Софья закончила 4 класс, учится хорошо, старается. Изучает английский язык, гуляет с друзьями, по мере возможности помогает маме по  дому. Девочка растет, и расход перевязочного материала увеличивается. В среднем в месяц необходимо около 180 000 руб.
Болезнь неизлечима, единственный выход - это тщательный уход за ранами.
Семья нуждается в дорогостоящем перевязочном материале для Софьи, собственных средств не хватает. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.