Олейников Александр Дмитриевич
СОБРАНО ЗА 2020 г. 48 125 109 Р
СОБРАНО ВСЕГО 348 832 039 Р
Олейников Александр Дмитриевич
06.07.2020
Собрано: 200 000
Осталось: 0
Требуется: 200 000
Дата рождения: 22.06.2019 г.
Место жительства: г. Новосибирск
Диагноз: синдром Тричера Коллинза
Куратор: Полина Золотухина, Светлана Зайцева
Место лечения: ДГКБ Святого Владимира, г. Москва.

Сбор средств для приобретения дистракционных пластин для проведения челюстной операции закрыт.

Сумма сбора: 200 000 руб. (часть от общей стоимости лечения).

Всего собрано: 230 762 руб. (пересбор в сумме 30 762 руб. по решению фонда передан ГКП «Ладошки»).



В фонд обратилась Олейникова Елена Леонидовна, мама Олейникова Александра Дмитриевича.

Александр родился с редким заболеванием «Синдром Тричера Коллинза». Из-за этого у него недоразвита нижняя челюсть (микросомия), закрыты слуховые проходы с двух сторон (атрезия), отсутствуют ушные раковины с двух сторон (микротия 3-ей степени), недоразвиты скуловые кости лица.
Беременность мамы протекала без особенностей, по результатам всех УЗИ должен был родиться здоровый богатырь. О заболевании ребёнка узнали во время родов.
Полтора месяца мальчик провёл в реанимации с пневмонией, потом месяц в детском отделении под ежедневным контролем дыхания, т.к. из-за недоразвитой челюсти язык сильно перекрывал дыхательный просвет в горле. Там же был проведён первый курс массажа.
Далее вновь последовала реанимация из-за недостаточного дыхания и трахеостомия. Три недели обследования в неврологическом отделении, второй курс массажа.
Наконец, в 4 месяца Александр приехал домой.
Из-за того, что ребёнок стал носителем трахеостомы, ему оформили паллиативный статус. Он стал получать паллиативную помощь.
В 5 месяцев мальчику одели слуховой аппарат. С этого времени началось накопление пассивного словарного запаса, т.к. из-за трахеостомы он не может произносить звуки. Звук должен образовываться на выдохе в гортани, а Александр вдыхает и выдыхает воздух ниже в трахею.
В 7 месяцев оформили инвалидность, пройден третий курс массажа.
Из-за недоразвитой челюсти у мальчика практически постоянно приоткрыт рот, что приводит к проблемам с зубами.
Так как лицевые кости в первый год жизни очень активно развиваются, то челюстно-лицевой хирург рекомендовал начинать оперативное лечение после 1 года.
К этому времени были проведены обследования: фиброларингоскопия, МСКТ и нейроносонограмма. По результатам этих обследований челюстно-лицевой хирург рекомендовал госпитализацию для хирургического лечения.
Александру предстоит операция по дистракции (вытягиванию) челюсти. Она бесплатная по полису ОМС. Но дистракционные пластины, которые устанавливают во время операции, не предоставляются бесплатно. Их стоимость составляет 488 900 руб.
Благодаря этой операции у ребёнка появится возможность дышать самостоятельно, без трахеостомы, принимать твёрдую пищу (сейчас он ест только однородную, сильно перемолотую еду) и говорить.
Если не провести эту операцию, то начнётся задержка речевого развития, продолжатся проблемы с питанием, усилятся проблемы с зубами, как следствие, сформируется неправильный прикус. Откладывать нельзя.
Госпитализация для хирургического лечения назначена на 20 июля 2020 года.
Самостоятельно оплатить все расходы семья не в состоянии.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.