Моисеев Радомир Антонович
СОБРАНО ЗА 2020 г. 48 125 109 Р
СОБРАНО ВСЕГО 348 832 039 Р
Моисеев Радомир Антонович
29.06.2020
Собрано: 250 761
Осталось: 0
Требуется: 250 761
Дата рождения: 16.09.2017 г.
Место жительства: г. Краснодар
Диагноз: двусторонняя сегментарная вентиляционная пневмония, ДН 3-й степени, реконвалесцент; гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС; признаки тривентикулярной гидроцефалии
Куратор: Ирина Кремлякова
Сбор N 1 для приобретения аппарата ИВЛ, комплектующих и расходных материалов на сумму 392 406 руб. - закрыт (собрано: 392 406 руб.). 

Сбор N 2 для приобретения комплектующих и расходных материалов для отсасывателя и аппарата ИВЛ, иных медицинских изделий и препаратов, источника бесперебойного питания и аккумулятора к нему на сумму 430 000 руб. - закрыт (собрано: 430 526 руб.).

Сбор N 3 для приобретения расходных материалов для аппарата ИВЛ на сумму 250 761 руб. - закрыт (собрано: 250 770 руб.).



В фонд обратилась Моисеева Анастасия Александровна, мама Моисеева Радомира Антоновича. 

С самого рождения Радомир борется за жизнь и здоровье. В ночь с 15 на 16 сентября 2017 года вследствие тяжелой беременности на 32-й неделе у мамы Радомира отошли околоплодные воды. Бригада скорой помощи привезла маму в Перинатальный центр г. Краснодар. Поскольку срок беременности был ещё недостаточный для появления ребёнка на свет, и его легкие пока не были готовы к самостоятельному дыханию, врачи приняли решение пытаться сохранить беременность еще хотя бы несколько дней, чтобы при помощи специальных препаратов легкие ребенка стали готовы. Утром 16 сентября, когда сердце мальчика перестало прослушиваться на КТ, было принято решение об экстренном кесаревом сечении, чтобы спасти его жизнь. В 9:28 появился на свет Радомир. В результате затяжных преждевременных родов у ребёнка развилась внутриутробная гипоксия и произошло обширное кровоизлияние в головной мозг.
Мама с сыном были переведены в отделение реанимации Перинатального центра г. Краснодар, без самостоятельного дыхания ребёнок был подключён к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). 24.10.2017 г. в связи с отсутствием мест были переведены в отделение реанимации ККДБ г. Краснодар (Радомира также подключили к аппарату ИВЛ). После окончания курса лечения 21.06.2018 г. маму с сыном по договоренности с главным врачом Тетенковой А.А. перевели в отделение реанимации ДГКБ № 1 г. Краснодар для дальнейшего пребывания (с подключением мальчика к аппарату ИВЛ).
Основные диагнозы Радомира: нервно-мышечное заболевание, МТМ-1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия раннее не описанная (зарегистрировано 5 случаев в мире).
Сопутствующие диагнозы: двусторонняя сегментарная вентиляционная пневмония, ДН 3 степени, реконвалесцент, гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС в форме ВЖК 2 степени, синдром угнетения, ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП; недоношенность 32 недели; тривентикулярная гидроцефалия заместительного характера, хронический катаральный двухсторонний эндобронхит, носитель трахеостомы, сообщающаяся водянка правого яичка.
Радомир существенно отстает в физическом развитии по возрасту. 
Первые 3,5 месяца своей жизни мальчик находился в состоянии "глубокого сна", затем начал просыпаться, реагировать на свет и звуки. Родители постепенно научили его глотать, самостоятельно принимать часть питания. Также ребёнок начал проявлять интерес к игрушкам. Стала развиваться двигательная активность, а вот дышать самому все время Радомиру никак не получается до сих пор. Были попытки перевести с ИВЛ на кислородный носик, но больше недели он не выдерживал и снова возвращался на ИВЛ. Во время бодрствования пытается дышать сам, а во сне перестаёт. Прогнозы врачей неутешительны, велика вероятность того, что мальчик никогда не будет дышать самостоятельно постоянно. 
Специалисты по паллиативной помощи предложили забрать Радомира домой на аппарат ИВЛ, родители сразу согласились, т.к. ребенок должен быть дома с мамой и папой, а не в стенах больницы.
27 декабря 2018 г., благодаря помощи добрых и отзывчивых людей, родители забрали сына домой. 
Дома родители постоянно занимаются с сыном. Научили его есть самостоятельно, а не только через назогастральный зонд. Благодаря беспрерывным курсам массажа и ЛФК, Радомир сам уверенно поворачивается на бок, ложится на живот и поворачивается обратно, берет в руки игрушки (есть любимые), пытается говорить, уверенно говорит «Мама» и «Папа». Сам удерживает голову, отлично сидит в специальной опоре для сидения, хотя врачи говорили, что это невозможно. В теплую солнечную погоду семья выходит на прогулки. Регулярно занимаются дыхательной гимнастикой. Родители все чаще пытаются отключать сына от ИВЛ, Радомир старается дышать самостоятельно.
Из-за сниженного иммунитета с осени 2019 года произошло ухудшение в работе легких, мальчик постоянно наблюдается у пульмонолога. Вследствие ослабленных мышц ребенок почти не глотает, давится слюной и пищей, поэтому родители стараются как можно меньше кормить его через рот, в основном, через назогастральный зонд. Постоянно происходят аспирации (попадание жидкости и пищи в легкие), так как Радомир не умеет самостоятельно кашлять (страдает от редкого нервно-мышечного заболевания, что способствует развитию аспираторных пневмоний, а для ребенка с острой хронической дыхательной недостаточностью это крайне опасно, может стоить жизни). 
Радомиру жизненно необходим откашливатель. Кроме того, заканчиваются расходные материалы для аппарата ИВЛ.
Семья не в силах самостоятельно приобрести все необходимое, т.к. работает только папа, его зарплаты не хватает на все нужды.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.