Козулин Владислав Михайлович, Козулин Кирилл Михайлович
СОБРАНО ЗА 2020 г. 57 550 002 Р
СОБРАНО ВСЕГО 358 272 586 Р
Срочно!
Козулин Владислав Михайлович, Козулин Кирилл Михайлович
05.05.2020
Собрано: 240 000
Осталось: 0
Требуется: 240 000
Дата рождения: 23.08.2009 г., 29.04.2017 г.
Место жительства: г. Краснодар.
Диагноз: лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера, ДЦП.
Куратор: Светлана Зайцева, Полина Золотухина.
Сбор средств для приобретения медицинских аппаратов, медикаментов, специального питания и средств гигиены (обеспечение паллиативного ухода) на сумму 240 000 руб. закрыт.

Всего собрано: 259 156 руб. (пересбор в сумме 19 156 руб. по решению фонда передан ГКП «Ладошки»).




В фонд обратилась Козулина Светлана Юрьевна, мама Козулина Владислава Михайловича и Козулина Кирилла Михайловича.

Владиславу 10 лет, его младшему брату Кириллу 3 года. Оба страдают неизлечимым генетическим заболеванием: лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера, ДЦП. Сопутствующие диагнозы: псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва (ЧАЗН), дефицит веса. 
Мальчики не ходят, не говорят, плохо держат голову, самостоятельно не едят, питаются через назогастральный зонд. Частые простудные заболевания и недостаток веса сильно снизили иммунную систему детей. На сегодняшний день они находятся в паллиативном состоянии.
Когда Владиславу исполнился год, в Москве ему поставили основной диагноз. Для семьи это был большой удар. Врачи убедили, что дальнейшее лечение не принесет положительных результатов. 
В 2017 году родился второй ребенок, к сожалению, с таким же диагнозом. С первого же дня Кирилл питается через зонд. Семейные проблемы удвоились, справляться стало намного сложнее. Оба ребенка нуждаются в постоянном ингалировании, сонировании, высокобелковом питании, в большом количестве расходных материалов (зонды, подгузники, шприцы, одноразовые пеленки). 
В ноябре 2018 года Владислав попал в реанимацию в тяжелом состоянии с двусторонней пневмонией, кислородной недостаточностью, вследствие перенесенной микроаспирации, после чего у него начались судороги, которые купировать не могут по сей день. С тех пор ребенок питается только через зонд. Экстренно возникла необходимость приобретения хирургического отсасывателя и ингалятора. Эти аппараты родители приобрели на собственные средства. При нынешнем состоянии детей семье необходимо приобретение средств гигиены, высококалорийного питания, медикаментов, а также более мощного ингалятора и бактерицидного облучателя. Средств на все это у семьи нет. Работает один папа, т.к. мама все время ухаживает за детьми. 
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.