Гасанова Диана Рашидовна
СОБРАНО ЗА 2020 г. 44 119 399 Р
СОБРАНО ВСЕГО 344 826 329 Р
Гасанова Диана Рашидовна
13.05.2020
Собрано: 300 000
Осталось: 0
Требуется: 300 000
Дата рождения: 06.03.2013 г.
Место жительства: г. Сургут, Ханты-Мансийский автономный округ - Югра.
Куратор: Инна Лисицына.
Диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.

 Сбор для приобретения медикаментов и перевязочных материалов:

№1 на сумму 353 489 руб. - закрыт (собрано: 353 489 руб.);

№2 на сумму 600 077 руб. - закрыт (собрано: 600 077 руб.);

№3 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт (собрано: 808 864.50 руб., остаток в размере 200 000 руб. погашен спонсором на личные реквизиты родителей);

№4 на сумму 388 000 руб. - закрыт (собрано: 388 000 руб.);

№5 на сумму 300 000 руб. - закрыт.



В фонд обратилась Гасанова Мариян Ахмедовна, мама Гасановой Дианы Рашидовны.

Диана родилась 6 марта 2013 г. с весом 2950 гр., ростом 50 см. 
Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. 
После родов ребенка перевели в реанимацию. У девочки при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке - большие водянистые пузыри. Врачи предположили, что это пузырчатка и всё должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя ребенку боль. 
Пузыри появлялись в полости рта, из-за чего девочка не могла нормально питаться, только через зонд. Лечение и обследования не давали никаких результатов. Маму пустили к дочери лишь на пятый день. 
Через две недели врачами принято решение сделать биопсию кожи пораженных участков. Анализы были направлены в г. Москва для исследования. 
Все это время родители не понимали, что происходит, ведь ребенок физически казался абсолютно здоровым. 
Через две недели пришли результаты исследования. Поставлен диагноз "Буллезный эпидермолиз. Дистрофическая форма". Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. 
К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но девочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. 
Родители после выписки дочери оказались дома один на один с этим заболеванием. В Интернете они нашли сайт фонда "Дети БЕЛА". Связавшись по телефону с представителями, они узнали, что такие не одни. Родителей очень хорошо проконсультировали, как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочери. Посоветовали очень хорошие препараты, перевязочные материалы, бинты, мази производства Германии "Пауль Хартман", "MOLNLYCKE HEALTH CARE" URGOTUI" и Швеции. 
В г. Сургут, где живёт семья, найти такие препараты практически невозможно либо по высокой цене. Некоторые не продаются в России. Родители заказывают их из г. Москва, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 350-500 тыс. руб. в месяц, в зависимости от состояния ребенка. 
Диане присвоили инвалидность и назначили пенсию. 
Только в 2018 г. государство выделило часть необходимых перевязочных материалов, но те, которые продаются в России, и их тоже не хватает в нужном количестве. Иногда аналоги приносят больше вреда, чем пользы.
Девочке проведены три операции на пищевод - "бужирование". Раны у Дианы появляются не только на теле, но и на слизистой. Из-за них она порой отказывается от еды и тогда ей приходится давать специализированное питание, обогащенное всеми необходимыми витаминами и минералами.
В 2019 г. помощь от государства была в виде перевязочных материалов, непостоянной и не в достаточном количестве, родители были вынуждены открывать сборы средств на перевязочный материал, так как выделенная государством помощь покрывала лишь часть потребностей. 
В декабре 2019 г. девочка была на госпитализации в Санкт-Петербург. Удалено много молочных зубов, так как это было необходимо.
2020 г. начался с сильных обострений по коже: множественное появление ран, постоянные повышения температуры тела.
Диана потеряла в весе. Все это привело к очередной госпитализации. И уже в начале марта ребенок был в больнице в Санкт-Петербурге.
На сегодняшний день от государства получены лишь бинты. Ни сеток ранозаживляющих, ни губок не предоставлено, а они самые дорогие из всего материала. Все запасы практически на нуле. 
Поскольку уход за ребёнком очень дорогостоящий, а семейный бюджет не позволяет покрыть все расходы, родители обратились в фонд с просьбой оказать помощь в приобретении дорогостоящих перевязочных материалов и иных необходимых медикаментов для Дианы.