Акулов Софья Ивановна
СОБРАНО ЗА 2020 г. 23 229 205 Р
СОБРАНО ВСЕГО 323 936 134 Р
Срочно!
Акулов Софья Ивановна
25.03.2020
Собрано: 129 316
Осталось: 410 684
Требуется: 540 000
Дата рождения: 17.03.2008 г.
Место жительства: г. Балашов, Саратовская обл.
Диагноз: рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Куратор: Инна Лисицына.
Сбор для приобретения медикаментов и перевязочных материалов:

№1 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт
(собрано: 1 000 000 руб.; из них сумма в размере 81 657 руб. - перераспределение средств по протоколу 169 от 09.11.18 г.);

№2 на сумму 600 000 руб. - закрыт. (собрано: 360 060 руб.; остаток средств по сбору в размере 250 000 руб. закрыт помощником на личные реквизиты родителей);

№3 на сумму 540 000 руб. - открыт.




В фонд обратилась Акулов Татьяна, мама Акулов Софьи Ивановны.

С самого рождения Софья страдает буллезным  эпидермолизом. 
Беременность Татьяны протекала без осложнений. Девочка родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ноги - бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери. 
Через время на теле ребёнка начали появляться пузыри: на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз "Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма". Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь "Пантодерм", давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри "синькой". 
В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, зарегистрировались в нем. На пробу семье выслали специальные мази, сетки ранозаживляющие и губки, благодаря чему девочке стало легче. 
С трех лет у ребёнка начали срастаться пальцы рук и ног, появилось сужение пищевода. 
В 2015 г. Софью положили в ДГКБ №9 им. Сперанского (г. Москва). Прооперировали обе руки, после чего она снова смогла писать и рисовать. В 2016 г. проведена плановая госпитализация в НЦЗД (г. Москва), пройдено полное обследование, выписали ребёнка с улучшениями. 
В апреле 2019 года состоялась плановая госпитализация. За время пребывания в больнице сданы все анализы, в том числе на генетику и биопсия кожи, пройдено обследование у необходимых врачей. 
У Софьи выявили гастрит, есть проблемы с печенью, назначены необходимые препараты. 
Также на фоне буллезного эпидермолиза происходит помутнение роговицы,  рекомендовано поменять мазь и капли. 
Пока девочка лежала в больнице, ей капали антибиотик и альбумин, состояние кожи улучшилось.
Рентген пищевода показал, что есть сужение. Дилатацию делать не стали, решили расширить его гормоном. Гормон никаких положительных результатов не дал, проблемы с  пищеводом только усугубились, глотать стало совсем тяжело.
В сентябре 2019 г. Софья вновь была госпитализирована в НЦЗД, пройдено обследование, сделан повторный рентген пищевода (проходимость пищевода составляла 1,3 мм). После консультации хирурга решили сделать дилатацию. Операция прошла успешно, девочка быстро пришла в себя, пошла на поправку.
В ноябре состояние кожи резко ухудшилось, появилась сильная аллергия, вследствие чего возникли объемные раны по всему телу. Ран было много, глубоких, заживали очень долго. После этого кожа на поврежденных участках стала тонкой как пергамент, раны появляются  от малейшего прикосновения.
На данный момент Софья учится в 5 классе (на домашнем обучении), учится хорошо, старается. Изучает английский язык, гуляет с друзьями, по мере возможности помогает маме по дому. Девочка растет, расход перевязочного материала увеличивается. В среднем в месяц необходимо около 180 000 руб.
Болезнь неизлечима, единственный выход - это тщательный уход за ранами.
Семья нуждается в дорогостоящем перевязочном материале для Софьи, собственных средств не хватает. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.






Реквизиты для помощи Софьи:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках».
352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, 149, каб. 8 - Офис фонда.
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 540401001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ПАО «Сбербанк России»
Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г. Краснодар, указать - для Акулов Софьи.

Быстрые способы помощи Софье:

  • Карта Сбербанка 4276 8300 8193 6808 (оформлена на директора Ивановскую Елену Алексеевну, используется по договору) - индивидуальный реквизит для помощи Софье.
  • ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках. При переводе указать - для Акулов Софьи.
  • Перевод средств с карты и наличными через терминалы Сбербанка: выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для Акулов Софьи, и оплатить.

Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США):
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Акулов Софьи.

Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Акулов Софьи.





ЕДИНЫЙ КОРОТКИЙ НОМЕР для помощи нашим подопечным - 3434 со словом «Ладошки»
Инструкция для жертвователей:
Отправьте смс на номер 3434.
В тексте смс укажите: Ладошки100, где 100 - сумма перевода.
(Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения)
Сумма может быть произвольной.
Инструкция по отправке смс:
1 шаг - отправить смс,
2 шаг - подтвердить отправленную смс. (Обязательно!).
Количество смс не ограничено.