Mountain View

sobrano 11july2017

Боль, слезы и жизнь полная ограничений- это буллезный эпидермолиз или синдром "бабочки".

вкл. .

gasanova2

Редкое генетическое заболевание, которое появляется из-за мутации гена, при этом эпидермис (верхний слой кожи) отделяется от дермы (внутренний слой кожи) при незначительном прикосновении и даже без него. Долгое время дети-"бабочки" в России жили в адских мучениях. Их перевязывали обычными бинтами, которые присыхали к ранам и снимались вместе с кожей. Мало кто из врачей знал об этом диагнозе, лечение назначалось, как при кожных заболеваниях, что усугубляло состояние. Многие дети с буллезным эпидермолизом ( БЭ) умерли в младенчестве от болевого шока или сепсиса, кто выжил, ушли в мир иной от рака кожи. Сейчас ситуация меняется, на рынке появились перевязочные материалы, ранозаживляющие мази и антисептики из Европы,созданные специально для людей с БЭ, появились врачи-энтузиасты, которые знают, как вести ребенка с таким диагнозом. Появился фонд Б.Э.Л.А., который разыскивает по всей России детей-"бабочек" и обучает родителей правильному уходу за кожей. В г.Москве и в г.Санкт-Петербурге появились отделения для лечения сопутствующих заболеваний у детей с БЭ. Ведь страдает не только кожа, но и внутренние органы, срастаются пальчики на ножках и ручках, поражаются слизистые желудка, кишечника и глаз, очень быстро разрушаются зубы. К сожалению болезнь неизлечима нигде в мире. Ученые ищут способ победить этот адский диагноз, но пока восстановить "поломанный" ген не представляется возможным. Дети с БЭ совершенно обычные, только кожа их особенная. Чтобы жить, нужна "вторая кожа"-это как раз те самые специальные повязки и мази, которые защищают ребенка-"бабочку" от внешнего воздействия. Уход за ребенком с БЭ обходится семье в среднем от 150 до 300 тысяч рублей в месяц! Это самое дорогостоящее заболевание. Ни одна семья не может в полной мере обеспечить должный уход. Пока государство только "собирается" помогать детям с БЭ, а жить им надо. Многие семьи ведут сборы в социальных сетях, некоторым удается достучаться до администраций городов. Часто родители обращаются в благотворительные фонды. Мы тоже не остались в стороне. БФ "Солнце в ладошках" проводит сбор уже для десятой по счету "бабочки". Некоторым из деток с БЭ было проведено по нескольку сборов как на медикаменты, так и на операции. Диана Гасанова- наша новая подопечная с диагнозом буллезный эпидермолиз. Мы просим помощи для нее у каждого из вас, дорогие наши жертвователи! Нельзя проходить мимо этих деток, к сожалению, сейчас, без нашей поддержки им не выжить. 
Гасанова Диана 06.03.2013 г.р. г. Сургут, ХМАО-Югра. 
Диагноз: Буллезный эпидермолиз, дистрофический тип. 
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. 
Сумма сбора: 250 000 рублей.
Срок сбора до 18.08.2017г.