Mountain View

sobrano 11july2017

Знакомьтесь с нашей новой подопечной - Викулей Орловой

вкл. .

orlova

Этой славной малышке крайне нужна наша с вами помощь! 
Виктория Орлова, 1 г., Семей, Казахстан. Диагноз: Е83 Нарушения фосфорно-кальциевого обмена. Врожденный несовершенный остеогенез.  
Требуется выполнение исследования "Несовершенный остеогенез и низкая плотность костной ткани" выполняемого на базе немецкой лаборатории "Centogene". 
Сумма сбора: 255000 руб. 
Срок сбора: 15 апреля 2017 г.


На вторые сутки врачи обнаружили что у ребенка мягкие косточки черепа и очень мягкая грудная клетка. На следующей день нас перевели в областную больницу, там сделали рентген, на нём было видно что сломаны два ребрышка. Виктории поставили диагноз "несовершенный остеогенез" (хрустальный ребёнок). 9.04.2016 года я заметила что у ребенка не шевелится правая ножка, вызвала скорую, сделали рентген, обнаружили закрытый перелом большеберцовой кости без смещения. 2.05.2016 года от неудачного движения произошел перелом в области нижней трети лучевой кости справа. 5.05.2016 года сделали рентген левой ножки и обнаружили уже сросшийся перелом. Я побежала к заведующей нашей СВА 4,чтоб начинали хоть как-то лечить моего ребенка. Т.к. у нас в городе нет ни одного специалиста по этому заболеванию, заведующая сказала что наш педиатр отвезет наши выписки в горздрав и нас отправят в Астану на обследование. Я ждала две недели периодически приходя в поликлинику узнавать есть ли ответ из Астаны, на что мне наш педиатр отвечал: "Ждите, не все так быстро делается". В конце концов я сама позвонила в горздрав и там мне сообщили, что наши документы никто даже не привозил, не говоря о том, чтоб отправлять их в Астану. Я ребёнка лишний раз переодеть боялась, на руки взять, а наш врач просто вводил меня в заблуждение все это время. В конце мая все-таки наши документы отправили и нам пришёл отказ в госпитализации, т.к.запрос в Астану был составлен не правильно. Он звучал так:"У ребенка сломаны ребра, нога, рука примите нас на лечение". На что нам ответили:"Лечите переломы по месту жительства". Я настояла чтоб документы отправили повторно, но в конце июня пришёл такой же ответ. 2.07.2016 года доча дернула ножкой и произошел перелом в нижней трети бедренной кости слева. После этого я обратилась на телеканал "Евразия", рассказала о бездействии врачей и попросила помочь. 
Буквально через три часа после звонка с телеканала "Евразия" в нашу СВА был собран консилиум, как оказалось в Казахстане наше заболевание не только не лечат, но даже не обследуют, только за границей (в Москве, в Израиле, в Германии). И мне посоветовали подавать на зарубежную квоту. Но без региональной выписки с клиники в Астане на неё подать было не возможно. У врачей сразу получилось составить грамотный запрос в Астану и через дней десять нас отправили в центр "Матери и ребёнка". Там нас положили не в отделение ортопедии, а почему-то в отделение соматики, где лежат детки с сахарным диабетом. За пять дней у дочи взяли кровь на кальций и сделали УЗИ поджелудочной, и все. В начале августа мы приехали в Семей и подали на зарубежную квоту. Мне сказали, нужно ждать. Я периодически звонила главному педиатру, мне говорили что как ответ придет, мне сообщат.
Ждала я до ноября, потом снова позвонила гл.педитру, она очень удивилась моему звонку и сказала что еще месяц назад пришёл отказ, т.к.в Астане дали не правильную выписку и не дописали всего одно слово и если я хочу снова подать на квоту нам нужно опять ехать в Астану и пролежать в клинике. Все это гл.педиатр сообщила заведующей в СВА, а заведующая в свою очередь видимо забыла мне сообщить об этом. После этого я обратилась в прокуратуру, но и от этого толку мало. 30-го января мы в очередной раз пошли к генетику и она сказала что буквально на прошлой неделе к ней приходили с лаборатории "Олимп" и принесли новые распечатки с анализами которые делают в Германии и среди них появился анализ, который нам нужен (я ранее узнавала во всех лабораториях нашего города, ни в одной из них не делали никакие анализы, связанные с нашим заболеванием). 
Я сразу поехала в лабораторию "Олимп", мне подтвердили, что действительно есть такой анализ. Берут кровь из вены и отправляют её в Германию на обследование. Стомость исследования 1373680 тенге. Нам этот анализ просто необходим! У каких врачей мы только ни были, какие анализы только ни сдавали, бывало что за раз кровь в шесть полных пробирок набирали. Но ни в обследовании, ни в лечении нам это вообще никак не помогло. Нам назначали лечение в виде четырех капель витамина Д3  или Д-кальцин. Врачи даже тип заболевания не могут определить(типов всего четыре). Генетик ставит первый тип, ортопед четвертый. 
Я очень прошу о помощи в сборе средств на этот анализ! Доченьки 1 год, рост 65 см, вес 6300, она не получает прививок, не ползает, ни капельки не опирается на ножки, просто поджимает их. Необходим массаж, но ни один массажист услышав о нашем заболевании не берется его делать, да и если честно я сама очень боюсь вдруг опять что-нибудь сломается. Делали рентген на дисплазию, выявили остеопороз и варусную деформцию нижних конечностей. Врачи выписали кучу лекарств в которых содержится кальций, но у каждого своя дозировка и я не могу определиться кого именно слушать, у каждого своё мнение. При нашем заболевании в косточках не хватает коллагена и требуется его молекулярное исследование, но к сожалению в Казахстане нет ни одной молекулярной лаборатории где можно было его исследовать. Очень прошу помочь нам, этот анализ поможет установить тип заболевания и в дальнейшем начать правильное лечение.


  • Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
  • Карта ForteBank Казахстана 4042 4289 0531 5953 (оформлена на Даренских Галину Вячеславовну, ИИН 780204400690)
  • Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 (отметить: Виктории Орловой)
  • Paypal natalya_vasilenko@list.ru оформлен на сотрудника фонда, Василенко Наталью. Обязательно с пометкой: Виктории Орловой.
  • Карта Приват банка, волонтёра в Украине 5168 7572 1756 2950  оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) С ПОМЕТКОЙ: Виктории Орловой.
  • Киви - кошелек +7 918 455 80 38 (отметить: Виктории Орловой)
  • Номер телефона МТС +7 918-459-80-91
  • ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках
  • Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить)