Mountain View

sobrano 11july2017

Новости о Подосининой Анастасии

вкл. .

podosinina21

Подосинина Анастасия, 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, ЯНАО.
Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического типа, тяжелой генерализованной формы ( Аллопо-Сименса)
Девочка с мамой находятся в г. Берлин.Прибыли туда для прохождения планового осмотра специалистов-стоматологов и хирургов ( контроль работы гастростомы)
27.10. состоялся осмотр зубов, также были проведены необходимые медицинские процедуры. Врачи установили индивидуально изготовленную конструкцию из силикона для фиксации зубов Насти. Девочке противопоказаны брекеты и скобы из-за легко ранимой слизистой оболочки полости рта. Во время процедуры слизистая была немного травмирована.
 После заживления ран состоялся второй этап фиксации зубов.
Из письма мамы:
09.11. обсуждали другие варианты закрепления ограничителя, который предназначен, для исправления прикуса. Каждый раз это консилиум зав. клиникой, ортодонтов, техников и нашего стоматолога который курирует весь процесс, все материалы которые применяются для снятия слепков, отпечатков, это воск или силикон, а работа докторов каждый прием длится часами. Я уверена на 99.9% что нет второй клиники которая согласилась бы работать с нами, обычно работа стоматологов при БЭ направлена на удаление зубов или лечение кариеса под общим наркозом, уход за полостью рта крайне сложен при тяжелых течениях. Борьба с аномалией, а она встречается в большинстве случаев при РДБЭ, никого не интересует так как это трудоемко и технически сложно.
 По состоянию кожи: Настя не в лучшей своей форме, ран много. Московский климат и дорога в Берлин усугубили положение.  Перевязки стабильны и ежедневны. Настя в хорошем настроении. Постоянно занимается по скайпу с учителем. Занимается йогой, танцами, придумывает себе развлечения и игры. Она-маленький философ. Немножко об отношении Насти к данной ситуации. Слюна не держится в ротовой полости, а так как язык полностью приросший, пить и что-либо есть невозможно пока. Настя вынуждена постоянно промакивать рот салфетками, вместо выражения недовольства или жалоб на неудобство Настя очень весело и с юмором отнеслась к этому процессу.
Сильная духом и дисциплинированная девочка не смотря на столь юный возраст.
СБОР ЗАКРЫТ.