Mountain View

sobrano 11july2017

Знакомьтесь, наша новая подопечная - Зубаирова Рабият Джалутовна

вкл. .

zubairova

27.05.2006г.р. г. Каспийск, респ. Дагестан
Диагноз: буллезный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Тяжелая генерализованая форма.
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
Сумма к сбору: 500 000 руб.
Срок сбора до 11.11.2016г.


Здравствуйте, я мама Зубаировой Рабият (Патимат) Джалутовны.

Беременность моя протекала спокойно и девочка родилась в срок, но она сразу не закричала – было тугое обвитие. По Апгару 6 баллов.

Медики, когда увидели мою малышку, спрашивали друг у друга: “Что это? Что с ее ногой? Ужас” Я все слышала, во мне все перевернулось, за эти секунды на ум пришли самые ужасные мысли. Мне показали мою малышку, и с тех пор мои глаза на мокром месте. На правой ножке, до бедра, не было кожицы, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках. А взгляд моей малышки был такой пронзительный, как будто просящий: "Мне нужна твоя помощь и твоя любовь!"

На следующий день меня вызвала педиатр и сообщила о диагнозе. Сказала, что ребенка переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных, а меня не выписывают еще 5 дней.

Эти дни были бесконечными, но, к счастью, с ребенком была бабушка (мать мужа) и могла периодически звонить. После выписки я сразу поехала к малышке: она вся в синьке, перебинтованная, кормили через трубочку в носу. Врач пришла через 2 дня, показала, как делать перевязки (если бы хоть правильно показала!) и сказала: “Привыкай это делать сама” Помутнение роговицы правого глаза врач даже не заметила, пока я ей об этом не сказала. Пролежали мы в этой больнице 25 дней – это бесконечные пузыри и бесконечные слезы обеих. Нас выписали без особых улучшений.

Надо верить, что жизнь продолжается, мне нужно еще больше терпения, сил и веры ради ребенка. Верю, что Всевышний услышит молитвы всех матерей и пошлет здоровье всем деткам. Инвалидность нам оформили с 8 месяцев – на 1 год, затем – по 2 года, и то с возмущениями, говорили, что я должна лечить ее 1,5-2 года.

Слизистая постоянно поражена, прием пищи происходит с разовым пакетиком в руках (пища не проходит, хотя и перетертая). Мучают запоры и трещины.

Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой массой, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мышцей – воздух.

Осенью и зимой через каждые 2 недели болят глаза, ребенок не может их открывать. Диагноз: смешанный астигматизм, помутнение роговицы, амблиопия высокой степени правого глаза, носим очки.

Часто попадаем в больницу, лежали в больнице в Саратове. Крики, боль – выписались с улучшениями. Патюля ожила – танцевала, пела, любовалась сравнительно чистой кожей. Но это продолжалось всего лишь 2 месяца.

Неожиданно резко поднялась температура 37,5-39,5. Температура – это самый-самый ужас. В детское отделении не принимают, отправляют в кожную больницу. Положили в инфекционное отделение. Бесконечные антибиотики в течение 20 дней. Девочка непонятного цвета, врачи разводят руками, малейшее прикосновение – кожа сходит. Мой ребенок чудом остался жив.

У Патюли такой заразительный смех, мечтаю слышать его каждый день. Помогите, пожалуйста, облегчить боль, моей единственной дочери, которую я воспитываю одна.
СПАСИБО


РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ: 
Филиал Благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и 
детства«Солнце в ладошках» в городе Новосибирске. 
630087, Россия, Новосибирская область, город 
Новосибирск, улица Немировича-Данченко, дом 167, офис 319. 
ИНН 2369980233 
КПП 540443001 
ОГРН 1142300000149 
р/с 40703810044050002520 
к/с 30101810500000000641 
БИК 045004641 
Новосибирское отделение № 8047 ПАО «Сбербанк России» 
Адрес банка: 630032, г. Новосибирск, микрорайон Горский, дом 66 
Указать для Зубаировой Рабият

  • Карта Сбербанка 4276 4400 1816 4530 Оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
  • ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4978 4256 4637 оформлена на Калюжную Юлию Александровну (используется по договору) с пометкой для Зубаировой Рабият
  • Карта Народного банка Казахстана ALTYN 6233 5710 0190 0261 ИИН 780204400690.Оформлена на волонтёра в Казахстане Даренских Галину (используется по договору). с пометкой для  Зубаировой Рабият
  • Номер +7 913 744 8820 (МТС для пожертвований)
  • Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 с пометкой для Зубаировой Рабият
  • Киви - кошелек+7 918 655 8119 с пометкой для Зубаировой Рабият
  • Pay Pal cvetlanazajceva@mail.ru (оформлен на Зайцеву Светлану- директора филиала БФ "Солнце в ладошках"). При переводе указать: для Зубаировой Рабият
  • ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках
  • Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе»,ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)

Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США) 
FILIAL BF SOLNZE V LADOSHKAH V G.NOVOSIBIRSKE 
INN 2369980233 
KRASNOOBSK, 7, KV.76 RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMNH1 
SBERBANK NOVOSIBIRSK 
Account:4073840544050000005 для Зубаировой Рабият

Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро) 
FILIAL BF SOLNZE V 
LADOSHKAH V G.NOVOSIBIRSKE 
INN 2369980233 
KRASNOOBSK, 7, KV.76 RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMNH1 
SBERBANK NOVOSIBIRSK 
Аccount:40703978844050000004 для Зубаировой Рабият