Mountain View

sobrano 11july2017

Новости об Анастасии Подосининой

вкл. .

podosinina19

Подосинина Анастасия, 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, ЯНАО.
Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического типа, тяжелой генерализованной формы ( Аллопо-Сименса)

Девочка  вместе с мамой сейчас находится в г.Харьков ( Украина) у бабушки.
На октябрь запланирована врачебная консультация в  клинике Шарите г. Берлин ( Германия). Это необходимо для контроля за состоянием гастростомы и работы органов пищеварения.
 Перевязки ежедневные, по плану. Раневая поверхность обширна. Поражены слизистые ротоглотки. Постоянные боли приводят периодически к  нервным срывам. Это очень опасно. В таком состоянии Настя сама себя травмирует, расчесывая раны и снимая с трудом сохраненную кожу. Удержать и успокоить ребенка невозможно. Нервные срывы спонтанны, предвидеть их нельзя. Это мучительно для родителей и самой девочки. Она все  прекрасно понимает, но  иногда нет сил стерпеть хроническую боль.
Питание через гастростому, постепенно добавляя объем. Идет положительная динамика в наборе веса. Нормализовался ночной сон. Сейчас, благодаря гастростоме, Настя спит  с 22.00. до 07.00.  Просыпается бодрая и веселая.Так -же на ночь девочка принимает обезболивающие препараты.
Продолжаются занятия по школьной программе. Настя-ученица второго класса. Преподаватель приходит на дом.
 Между перевязками Настя-бодрый и активный ребенок, любящий жизнь. Рисует, играет, поет песни. Много гуляет на свежем воздухе. Девочка окружена заботой, любовью и вниманием со стороны семьи. Не так давно Настя поучаствовала в фотосессии, которую подарили ей фотохудожники г.Харькова. Настя давно мечтала об этом. Для нее очень важно быть красивой и женственной.
 Сбор закрыт.